La Asociación Catalana Síndrome X Frágil (ACSXF), miembro de Somos Pacientes, organiza este viernes, 4 de marzo, el taller en línea ‘El futuro de nuestros hijos e hijas’ para familiares de personas con diversidad funcional.

Como explica la ACSXF, “en el encuentro se abordará qué es una entidad tutelar y cómo funciona desde todas sus vertientes: gestión económica, y ámbito de intervención con las personas protegidas a nivel social, económico y jurídico. También se ofrecerán unas reflexiones sobre la figura de la protección: cuándo y cómo empezar a desarrollar los apoyos por parte de una entidad tutelar. Y, por último, se tratará la figura de la protección con la normativa actual para que se pueda comprender la labor de apoyo por parte de una persona jurídica”.

El taller, que se celebrará desde las 19:00 horas a través de la plataforma Zoom en lengua catalana, será impartido por Silvia Baliño, abogada profesionalmente vinculada a entidades tutelares y actual vicepresidenta de la Asociación de Entidades Tutelares de Atención a la Salud Mental (ENCAIX).

Para inscribirte en el taller, totalmente gratuito para los asociados de la ACSXF y con un precio de solo 10 euros para el resto del público, clica aquí.

Síndrome X Frágil

El síndrome del X frágil (SXF), también conocido como síndrome de Martin-Bell, es un trastorno hereditario que ocasiona discapacidad intelectual en diferentes grados, siendo la segunda causa genética de la misma tras el síndrome de Down.

Como explica la Federación Española del Síndrome X Frágil (FESXF), miembro de Somos Pacientes, “se trata de un trastorno ocasionado por la mutación de un gen. Un trastorno ligado al cromosoma X, ya que el gen mutado se encuentra localizado en un extremo del mismo. El resultado es la ausencia de una proteína de las células: como consecuencia de la mutación, el gen se inactiva y no puede realizar la función de sintetizar esta proteína”.

Se estima que este trastorno hereditario afecta a uno de cada 4.000 varones y una de cada 6.000 mujeres –si bien hasta un 80% de los casos permanecen sin diagnosticar.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?