10 años han pasado desde que la Fundación Farmaindustria pusiera en marcha Somos Pacientes, 10 años en los que el movimiento asociativo ha dado un gran salto evolutivo. Hablamos de ello con Jesús Rodrigo, director ejecutivo de la Confederación Española de Alzhéimer y otras demencias (CEAFA), miembro de la Junta Directiva de Alzheimer’s Disease International (ADI) y presidente de Alzhéimer Iberoamérica, quien considera que este tejido asociativo «está creciendo en cantidad, pero sobre todo en calidad. Aunque queda muchísimo trabajo por hacer, es claro que se ha avanzado mucho a nivel no solamente de gestión, sino también de prestación de servicios desde una óptica profesionalizada». Rodrigo también valora especialmente que se haya convertido en «un verdadero interlocutor con las administraciones en todo lo que atañe al paciente crónico».
Sobre el papel de Somos Pacientes, lo considera muy positivo. «Creo que es un punto de confluencia de prácticamente todos los actores intervinientes en el ámbito de la salud» y destaca que «está creando un marco de referencia importante en el ámbito de la comunicación, de la participación y, sobre todo, en la compartición de conocimientos y experiencias».
CEAFA trabaja para situar el alzhéimer en la agenda pública, buscando el compromiso social y poniendo en valor el conocimiento para poder representar y defender los intereses, necesidades y derechos de todas las personas que conviven con las demencias. La Confederación está formada por 19 entidades de ámbito autonómico que aglutinan a 315 asociaciones locales con casi 70.000 socios directos.
Somos Pacientes es la primera plataforma digital pensada con y para los pacientes y sus organizaciones, una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro que hoy reúne a casi 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.
En las últimas semanas hemos podido conocer los puntos de vista sobre ella y sobre la evolución del asociacionismo de líderes del sector como Jesús Ponce (Farmaindustria), Pedro Carrascal (Plataforma de Organizaciones de Pacientes), Andoni Lorenzo (Foro Español de Pacientes), Rosa Romero (Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso), Santiago de la Riva (FEDER), Teresa Perales (Premio Somos Pacientes 2022), Juan Yermo (Farmaindustria), Tatiana Massarrah (Hospital Gregorio Marañón), Fabiola García Martínez (Xunta de Galicia), María Teresa Marín Rubio (Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha), Roberto Saldaña (EUPATI-España), Begonya Nafría (Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona), Mariló Almagro (CEAFA), Santiago Alfonso (Acción Psoriasis), Juan Carlos Julián (Federación Nacional ALCER), José Manuel González Huesa (Servimedia) y Julio Zarco (Fundación Humans). No te pierdas nuestras próximas entrevistas.
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