Somos Pacientes estrena un blog con el que quiere rendir homenaje a las numerosas organizaciones de pacientes que nacen por el esfuerzo personal de quienes sufren una enfermedad, trastorno o discapacidad en primera persona o muy de cerca, en las carnes de sus familiares o amigos.

Además de la energía necesaria para luchar contra los problemas de salud, muchos afectados sacan fuerzas para crear una asociación con la que poder ayudar a otros que pasen por una situación parecida. Este es el caso de Juan Carlos Cano y Mª Luisa Madrid, los padres de Martina, una niña con síndrome de Holt-Oram.

Juan Carlos y Mª Luisa conviven cada día con esta enfermedad rara y además están intentando desarrollar actividades que puedan ayudar a quienes, como ellos, reciben un diagnóstico de una patología tan desconocida.

A partir de esta semana Somos Pacientes les ofrece un espacio (El sitio de Martina) en el que los padres de Martina nos contarán su historia: explicarán cómo afrontaron el diagnóstico y cómo tratan de organizar un movimiento de ayuda a otras personas que puedan estar afectadas ahora o en el futuro por esta enfermedad. Quizás, dentro de un tiempo, todo este esfuerzo culmine en la creación de una asociación de pacientes.