Resumen semanal de la actividad en Somos Pacientes
Sordera, enfermedades raras y enfermedad mental, protagonistas en la semana de Asociaciones al Día
La celebración de jornadas dedicadas a la logopedia para personas sordas o a las enfermedades raras, así como las actividades en torno a la enfermedad mental, han protagonizado las publicaciones de las entidades esta semana en nuestra sección Asociaciones al Día.
6 de marzo, Día Europeo de la Logopedia
El 6 de marzo de 2013 se celebró el Día Europeo de la Logopedia, propuesto por el Comité Permanente de Logopedas de la Unión Europea (CPLOL). El Movimiento Asociativo de Familias de Personas Sordas-FIAPAS recuerda, en este día, la importancia de acceder a la estimulación auditiva para que las personas con sordera desarrollen el lenguaje oral de forma natural y lleguen, a través de él, a ser lectores competentes.
Federación ASEM participa en el Acto de Presentación del Año Nacional de las Enfermedades Raras
El pasado 28 de febrero tuvo lugar en la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad el Acto de Presentación del Año Nacional de las Enfermedades Raras. Esta presentación se ha llevado a cabo en una reunión con las principales entidades de afectados: la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y Fundación Isabel Gemio), con motivo del Día Mundial de las Enfermeades Raras 2013.
El conocimiento, la mejor arma para combatir la Espondilitis Anquilosante
En Extremadura más de dos mil personas sufren espondilitis anquilosante, una enfermedad crónica, autoinmune y muy discapacitante que afecta principalmente a la columna vertebral, pero que puede afectar a otras articulaciones y órganos como los ojos, pulmones, intestino. En la actualidad no tiene cura pero existen terapias para frenar su evolución tanto farmacológicas como rehabilitadoras, y la formación e información del paciente es imprescindible para mejorar su calidad de vida. En este sentido, la Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis ha organizado una jornada que tendrá lugar en Villanueva de la Serena el próximo día 5 de abril a las 19:30 y que tratarán temas de máximo interés para el paciente con Espondilitis y sus familiares, conforme a la información que ofrece la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (Ceade).
Celebramos jornada de puertas abiertas
Desde la Asociación para la Defensa e Integración de Personas con Enfermedad Mental (ADIEM Vega Baja) el pasado 31 de Enero organizamos en el CRIS ADIEM de Torrevieja, unas jornadas de puertas abiertas con el objetivo de acercar nuestra actividad y la realidad de las personas que padecen esta enfermedad a la comunidad y personas sensibilizadas con la problemática. Para esta jornada especial se desarrollaron una serie de actividades en las que participaron de manera conjunta tanto los usuarios de la asociación como los alumnos del módulo de Integración social del IES Gabriel Miró de Orihuela.
Nuevos folletos de ASACO para pacientes de cáncer de ovario
Con el objetivo de que las pacientes de cáncer de ovario cuenten con información y registro de su tratamiento, ASACO, en coordinación con varias asociaciones internacionales ha diseñado tres folletos que cuentan con el aval del Grupo GEICO y de la SEOM, además de la evaluación de la Comisión Técnica de Coordinación de la Información del Servicio Madrileño de Salud. Estos folletos se pueden descargar haciendo un click en la imagen del folleto o solicitándolos a ASACO.
Revista nº 8
Con mucho esfuerzo y dedicación, esta asociación acaba de enviar a la imprenta el número 8 de nuestra revista AESPI. Como ya es habitual, han colaborado diferentes especialistas, que hemos agrupado en tres grupos: las medicinas alternativas (homeopatía, aromaterapia, más los consejos de la psicóloga y la pedagoga), las enfermedades asociadas (Fibromialgia y embarazo) y los especialistas en Síndrome de Piernas Inquietas. Además de las colaboraciones citadas, se incluyen las actividades de la asociación, las interesantes y prácticas colaboraciones de nuestros asociados y simpatizantes, además de nuestra “Propuesta Cultural” dedicada esta vez al Valle del Boí. Si estas interesado en nuestra enfermedad y quieres conocernos un poco mejor, puedes ver y descargarte la revista desde nuestra web: www.aespi.net
¿Quiéres compartir tu opinión? Participa en la Revista de ASEM
En la Revista de ASEM nos gustaría contar con tu opinión, y que compartas ideas y reflexiones con nuestros lectores y lectoras. Puedes hablarnos de cualquier tema de actualidad que te interese y en el que desees profundizar, siempre que mantenga alguna vinculación con el contenido principal de la revista: las enfermedades neuromusculares y el colectivo de personas que conviven con la enfermedad. ¡¡Participa con un artículo de opinión!! Envíanos tu artículo a web@asem-esp.org.
EXCURSIÓN A GALICIA
La Liga Reumatológica Asturiana, dentro de su programa de actividades de ocio y tiempo libre, ha organizado un viaje a Galicia que os invitamos a compartir. Un viaje de fin de semana muy interesante que no te puedes perder. El primer día visitaremos la ciudad de Villalba (Lugo), donde pasaremos el día disfrutando de uno de los mejores spa de Galicia, en el Hotel Spa Attica 21 Villalba. Al día siguiente, después del desayuno, haremos un recorrido porla Costa da Morte, visitando la Villa de Laxe, Malpica de Bergantiños, Betanzos, La Coruña. En esta ciudad señorial y burguesa pasaremos la tarde recorriendo la ciudad antigua, plaza de María Pita, calle Real,etc.. para acabar visitando la Torre de Hércules, el faro más antiguo del mundo. El tercer día recorreremos las Rías Altas, pasando por la Ría de Ferrol y las diferentes villas que forman la antesala de la ría do Barqueiro. Visitaremos Viveiro y regresaremos por la villa marinera de Burela. Para más información llamar al teléfono 985934893, de lunes a viernes, de 10 a 14 h.
