La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembros de Somos Pacientes, ha recibido una ayuda de 17.580 euros de Obra Social ‘la Caixa’ para el desarrollo de su proyecto ‘Atención Integral Domiciliaria a las personas afectadas de ELA y sus familias’, iniciativa la atención de la situación de discapacidad y dependencia de los pacientes con el objetivo de fomentar la autonomía y la calidad de vida de las familias que conviven con la enfermedad.

Como informa ELA Andalucía, “después de una trayectoria de 12 años, el apoyo de la Obra Social ‘la Caixa’ a nuestra Asociación va a posibilitar el crecimiento de la Atención Integral en Domicilio para personas con ELA, permitiendo llegar a más familias y prestando preferencia y especial atención a las familias más vulnerables porque viven solos o con red familiar muy débil, como es el caso de padres mayores que cuidan a sus hijos con ELA o familias que viven en separación”.

Atención Integral Domiciliaria

El proyecto ‘Atención Integral Domiciliaria a las personas afectadas de ELA y sus familias’ es desarrollado en todo el territorio andaluz por un equipo de Atención Psicosocial conformado por una psicóloga, varias trabajadoras sociales, un terapeuta ocupacional, un logopeda y varios voluntarios. Como explica ELA Andalucía “estos profesionales trabajan en aspectos que responden a las necesidades reales y mejora en el 90% de los síntomas provocados por la enfermedad y que perjudican el estado físico y anímico tanto de los enfermos atendidos como de sus familiares directos”.

Además, indica la Asociación, “con el fin de que la atención integral sea lo más amplia posible, establecemos relaciones en red y convenios con todas las entidades afines, pues complementan nuestros servicios. Algunos de ellos son: asesoramiento jurídico, consultas en temas de gestoría, cuidados paliativos y convenios de colaboración con los poderes públicos para la mejora en la atención sociosanitaria de la ELA, entre los mismos con la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía para agilizar los tiempos de espera de los trámites burocráticos y mejorar su atención por las especiales características de la ELA, que requieren esta urgencia”.

El proyecto ‘Atención Integral Domiciliaria a las personas afectadas de ELA y sus familias’ se desarrollará a lo largo de todo el presente 2018 y beneficiará directamente a 800 pacientes e indirectamente a más de 2.000 familiares y allegados.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?