Como explica la AEDAF, “estos talleres informativos, que se empezaron a celebrar en el año 2014, están dirigidos a pacientes de angiodema hereditario, pero abiertos también a sus familiares y a personal médico interesado. La idea es celebrar estas reuniones en lugares alejados de los centros considerados de referencia en cada comunidad autónoma donde se trata la enfermedad, para dar una información actualizada sobre la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento, así como sobre las actividades de nuestra Asociación, para luego tener un debate entre los asistentes sobre sus preocupaciones y necesidades, así como el estado de manejo de la enfermedad en sus zonas”.
Taller informativo
El taller se celebrará Sercotel Extremadura Hotel –Avenida Virgen de Guadalupe, 28– entre las 17:00 y las 20:00 horas.
Concretamente, el programa de la reunión contempla las conferencias ‘AEDAF: Todos juntos conseguimos más’, ‘Actualización en Angioedema Hereditario’ y ‘Situación de Angioedema Hereditario en Extremadura’, así como un debate en el que los asistentes podrán resolver sus dudas y necesidades relacionadas con la enfermedad.
Para consultar el programa del taller, clica aquí.
La asistencia al taller, al igual de los ya celebrados en 2014 en Antequera (Málaga), Valladolid, Alicante y Bilbao, en 2015 en Talavera de la Reina (Toledo), Oviedo, Santa Cruz de Tenerife y Pamplona, y en 2016 en Tarragona y Jerez de la Frontera (Cádiz), es totalmente libre y gratuita.
Angioedema hereditario
El angioedema hereditario es una enfermedad genética que afecta a 1 de cada 10.000-50.000 habitantes –por lo general, miembros de una misma familia en hasta un 50% de los casos– y que se origina por un defecto genético en el cromosoma 11 que provoca una deficiencia o disfunción del inhibidor de C1-esterasa (C1-INH), proteína que controla la síntesis y liberación de la bradicinina, potente mediador de la inflamación.
La deficiencia o disfunción de la CI-INH conlleva que se produzcan casos graves de hinchazón, de dos a cinco días de duración, tanto en la cara –cuello, labios y párpados– como en las extremidades. Una inflamación que, asimismo, también se puede localizar en los tejidos mucosos, caso de la garganta, la lengua o la glotis, situación que en caso de tratamiento tardío o incorrecto puede provocar la muerte por asfixia. También se puede manifestar con una hinchazón de la mucosa del intestino, produciendo cuadros intensos de dolor abdominal que, a menudo, se suelen confundir con apendicitis.
Los síntomas del AEH suelen aparecer en la infancia, se presentan de manera espontánea y, normalmente, remiten a las 36 horas.
– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
