La Asociación Nacional Huesos de Cristal de España (AHUCE), miembro de Somos Pacientes, iniciará mañana martes, 26 de junio, su ciclo de talleres de apoyo psicológico en Madrid y Barcelona para menores afectados por la osteogénesis imperfecta.

Como informa AHUCE, “los objetivos de estos talleres son ofrecer un espacio de encuentro a las participantes y facilitar que conozcan a otras personas con osteogénesis imperfecta; entrenar el manejo de emociones: conocer qué son y para qué sirven, aprender a identificarlas y vivir con ellas; y promover el autoconocimiento: mejorar el conocimiento de una misma y fortalecer la autoestima”.

En Madrid y Barcelona

En los talleres, dirigidos por el Servicio de Psicología de AHUCE y financiados por Fundación ONCE, se trabajarán distintos aspectos psicológicos a través de dinámicas lúdicas y juegos participativos.

Concretamente, el primero de los talleres se celebrará mañana martes en horario de 16:30 a 19:30 horas en la sede de la Asociación en Madrid –Calle San Ildefonso, 8– y estará dirigido a menores con edades comprendidas entre los 4 y los 6 años.

Posteriormente, el miércoles, 27 junio, se celebrará el segundo de los talleres en la sede madrileña de AHUCE, en este caso dirigido a niños de 9 a 12 años de edad y en horario de 17:00 a 19:00 horas; y el lunes 9 de julio, en horario de 17:30 a 19:30 horas, se llevará a cabo en Barcelona el tercero y último de los talleres, en el Recinto Modernista Sant Pau –Carrer de Sant Antoni María Claret, 167– y para dirigido a menores de 6 a 8 años.

La asistencia a los talleres es totalmente gratuita. Para asistir a los talleres o solicitar más información, contacta con AHUCE en los números de teléfono 914 678 266 o 663 300 897 o en la dirección de correo electrónico psicologia@ahuce.org.

Osteogénesis imperfecta

La osteogénesis imperfecta (OI) o ‘enfermedad de los huesos de cristal’ afecta a más de 2.700 personas en nuestro país y se caracteriza por la formación imperfecta de los huesos consecuente con la mutación de uno de los dos genes que codifican la proteína responsable de la rigidez de los huesos –el colágeno tipo I.

El diagnóstico de la OI suele llevarse a cabo mediante la exploración e identificación de, entre otras condiciones: fragilidad ósea –los huesos se fracturan incluso sin causa aparente–; cara en forma triangular; escleróticas azules o grises; sordera progresiva, fundamentalmente en la edad adulta; tono de voz agudo; estatura baja; músculos débiles; articulaciones laxas; escoliosis; y deformidades óseas.

La incidencia de la OI se establece en un caso por cada 10.000-15.000 nacimientos con independencia de la etnia y el género. A día de hoy conviven en todo el mundo en torno a medio millón de afectados.

A día de hoy, la OI carece de cura, pero como recuerda la AHUCE, “con un tratamiento adecuado, las personas afectadas pueden conseguir una buena calidad de vida”.

– A día de hoy, 101 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?