La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC), miembro de Somos Pacientes, celebrará el próximo sábado, 2 de febrero, el primero de los talleres de autonomía y autocuidados ‘Conviviendo con el Síndrome de Noonan’ programados para el primer semestre del presente 2019 y dirigidos a los pacientes afectados por el síndrome, sus familiares y cuidadores.

Como informa la ASNC, “el objetivo de estos talleres es la promoción de habilidades y conocimientos dirigidos a capacitar a pacientes, familiares y cuidadores para aumentar el autocuidado y la autonomía del paciente frente a las necesidades de esta enfermedad rara y crónica, así como a potenciar la figura del paciente experto como agente activo de su propia salud”.

Talleres de autonomía y autocuidados

La actividad, que comprende cuatro talleres diferentes, se llevará a cabo en la sede de la ASNC en Puente San Miguel (Cantabria).

Concretamente, los talleres programados son: ‘Cuidados y autocuidados de la vista, el oído y la boca’ –los sábados 2 de febrero, 4 de abril y 4 de mayo en horario de 16:00 a 21:00 horas–; ‘Cuidados y autocuidados de las articulaciones’ –los sábados 2 de febrero, 9 de marzo, 13 de abril, 11 de mayo y 1 de junio en horario de 16:00 a 21:00 horas–; ‘Alimentación y dietética’ –los domingos 17 de febrero, 10 y 24 de marzo, 14 y 25 de abril, 19 de mayo y 16 de junio en horario de 10:00 a 16:00 horas–; y ‘Cuidados y autocuidados de la piel’ –los sábados 23 de febrero, 23 de marzo, 27 de abril y 25 de mayo en horario de 16:00 a 21:00 horas.

Para consultar las fechas y horarios de los talleres, clica aquí.

Para más información sobre la iniciativa, contacta con la Asociación en los números de teléfono 942 820 664 o 649 024 740 o en la dirección de correo electrónico asindromenoonancantabria@yahoo.es.

Síndrome de Noonan

El síndrome de Noonan es una enfermedad genética no infrecuente que afecta a 1 de cada 2.500 habitantes y que se origina por la alteración de uno de los genes responsables del correcto funcionamiento de la vía RAS/MAPK, implicada en la división y diferenciación celular.

Los afectados por el síndrome de Noonan presentan, por lo general, unas características faciales típicas, cardiopatía congénita y talla baja. En la etapa de recién nacido también pueden presentar dificultades para la alimentación e hipotonía, así como, alteraciones hematológicas y de la coagulación.

– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?