Al borde del 8 de Marzo, terminamos nuestra serie de entrevistas ‘Mujeres y Pacientes’ con las portavoces de Amular, Asociación Nacional de Mujeres Laringectomizadas y Cáncer de Cabeza y Cuello. Esta iniciativa arrancó gracias al esfuerzo de nuestras tres entrevistadas: Lourdes Montes, otorrinolaringóloga especialista en esta patología; Natalia del Río, logopeda especializada en pacientes laringectomizados; y de Isabel Guzmán López de Varo, paciente y presidenta de la asociación.

“Amular nace después de mi operación de cáncer de laringe. Durante mi recuperación me di cuenta de que había una enorme falta de recursos y de ayuda para realizar una buena rehabilitación. Convencí a Lourdes, que era mi médico, y a Natalia, que era mi logopeda, de que había que crear algo para dar apoyo a esas mujeres que estaban pasando por lo mismo que yo”, recuerda Isabel.

¿Qué necesidades específicas habéis detectado en las mujeres que están laringectomizadas?

N: Para empezar, es un grupo muy reducido dentro de este colectivo de pacientes, que ya de por sí está muy invisibilizado. En el caso de las mujeres no es nada fácil encontrar grupos de apoyo, y son muy necesarios, porque es difícil aceptar la nueva voz que se consigue tras la intervención y mucha rehabilitación. Notan que han perdido parte de su identidad, les genera rechazo, y tener un grupo de apoyo de mujeres en esta misma situación les ayuda a aceptar mejor esa nueva situación.

L: La parte física y estética también influye más en las mujeres, así como las circunstancias sociales que las rodean. Porque generalmente se nos asocia un rol cuidador que el hombre no tiene, y que nos condiciona cuando somos nosotras las que necesitamos ser cuidadas. Teniendo esto en cuenta, es fácil ver que muchas de ellas se enfrentan en soledad a la enfermedad, hasta que encuentran un grupo de apoyo como el nuestro.

I: Y no podemos olvidar lo importante que es para retomar tu vida donde la dejaste antes del tratamiento, como reengancharte al entorno laboral. Y para enfrentarte a una nueva realidad, con el rechazo a una nueva voz, tanto propio como de parte del entorno que te rodea. Aparecen muchas necesidades y dudas que ahora se pueden resolver a través del colectivo, un espacio al que siempre puedes acudir cuando surjan preocupaciones.

Es decir, hacéis énfasis tanto en la recuperación como en el apoyo emocional.

N: Eso es, y además hay que dejar claro que, aunque es una asociación de mujeres también pueden apuntarse hombres, de hecho ya tenemos unos cuantos asociados. El objetivo es crear un espacio de referencia y más orientado a lo que ellas nos piden, porque en otras asociaciones de laringectomizados parece que no se tienen tanto en cuenta las necesidades específicas de las mujeres.

¿Y cuáles son esas demandas que las socias os plantean?

I: Sobre todo que estés a su lado, y que des salida a esas dudas que les surgen en el proceso de salud que están viviendo. Quieren ser escuchadas y no tener la sensación de que lo que preguntan es una tontería.

L: La cirugía tiene muchísimas secuelas, genera un cambio muy grande, y la llegada a casa es muy complicada.

¿Qué objetivos os habéis marcado como asociación?

L: El principal objetivo es que las pacientes que están operadas tengan una guía, una referencia para que sepan cómo llevar a cabo su rehabilitación y tener la mejor calidad de vida posible. Los proyectos que tenemos están planteados para que esa rehabilitación sea real y, a ser posible, presencial, aunque también ofrecemos la posibilidad de hacer talleres online.

I: Sobre todo que al salir del hospital sepan que no están solas y que hay una entidad angular que les va a ayudar a recuperar su vida en la medida de lo posible, a través de una rehabilitación correcta y eficiente. Y que, por ejemplo, si están en edad de trabajar que puedan retornar al entorno laboral.

¿Qué tipo de complicaciones surgen en el día a día?

I: A ver, los primeros meses no puedes hablar, con lo cual se dificulta la comunicación. La gente de tu alrededor te mira con lástima. Te tienes que enfrentar día a día al momento del baño y de la higiene, a habituarte a las novedades que hay en tu cuerpo. Y al ser un cáncer bastante desconocido, te encuentras con mucha incomprensión.

N: Yo veo que el aislamiento es una de las principales trabas, porque se mantiene mucho tiempo después de la intervención. Tener un espacio seguro con gente que te entiende a tu alrededor te ayuda también a retomar la socialización, muy necesaria para la recuperación.

Isabel, ¿cómo has vivido ese proceso, cuál es tu experiencia como paciente?

I: Cuando me dieron el diagnóstico y en los días previos a la cirugía yo estaba como en una burbuja, no sabía muy bien lo que estaba sucediendo ni lo que iba a pasar después. A nivel médico no puedo decir que me haya encontrado dificultades, pero para mí ha sido muy difícil afrontar lo que vendría después, cómo iba a ser mi vida: no saber si iba a poder volver a trabajar, cómo iba a poderme relacionar, a dónde dirigirme. Es un periplo súper largo en el que te sientes perdida. Yo creo que empecé a sentirme un poco bien a los dos años, y a día de hoy sigo con la rehabilitación.

¿Y en qué punto está ahora tu vida después de ese periplo?

I: Yo creo que está en un 98%, casi en las mismas condiciones que antes de operarme. En algunas cosas incluso mejor, porque tengo mejor salud. Además, me considero una persona muy afortunada, porque la gente que me rodea ha conseguido aceptarme tal como soy.

¿Quieres conocer el testimonio de otras ‘Mujeres y Pacientes?

• Carmen Molina, presidenta de la Asociación de Mujeres Autistas Cepama
• Marisa Cots, presidenta de la Asociación Mama Ovario Hereditario – AMOH
• Soledad Domenech, presidenta de ADAEC Estatal, Asociación de Afectadas por Endometriosis Crónica
• Paz Alcoverro, usuaria de Mujeres VIHvas y presidenta de la Asociación ALAS Salut i Sexualitats de Baleares
• Paqui Ruiz, presidenta de Con P de Parkinson