El Programa IMPULSO, iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y Fundación Mutua Madrileña (FMM) para facilitar el abordaje terapéutico y el acceso a productos de apoyo, permitirá en su cuarta edición que más de dos mil niños y cerca de quinientos adultos que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico puedan recibir terapias como logopedia, ocupacional, estimulación, fisioterapia o ayudas educativas.

Como explica Juan Carrión, presidente de FEDER, “en nuestro colectivo, más del 40% de las personas no se sienten satisfechas con la atención que reciben por su enfermedad. Además, el 72% cree que, al menos, una vez fue tratado inadecuadamente por algún miembro del personal sanitario, principalmente por la falta de conocimiento sobre su patología. Ante esta realidad, el Programa IMPULSO se presenta como una oportunidad para que estas familias puedan seguir trabajando por la mejora de su calidad de vida”.

104 asociaciones beneficiarias

A día de hoy conviven en nuestro país tres millones de personas afectadas por alguna de las cerca de 7.000 enfermedades raras tipificadas. Un colectivo que ha tenido que esperar un promedio de cuatro años, y en muchos casos más de una década, para el diagnóstico de su dolencia, lo que ha provocado en hasta un 31% de los casos un agravamiento de la patología que podría haberse evitado.

Es más; una vez establecido el diagnóstico, hasta un 40% de los afectados carecen de tratamiento o, de recibirlo, es insuficiente. Y en todos estos casos, las terapias y los productos de apoyo, como los facilitados a través de IMPULSO, constituyen el único recurso para evitar un agravamiento de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, muchas familias no pueden hacer frente a los costes derivados de estas terapias, ya que se estima que en muchas ocasiones destinan más del 20% de sus ingresos al tratamiento de la enfermedad.

Ante esta realidad, indica Lorenzo Cooklin, director de la FMM, “queremos apoyar a estas familias para que el acceso a terapias y productos que mejoren su calidad de vida no dependa de sus ingresos. Por ello nuestro objetivo es el de poder llegar a cada vez más personas, ampliando la ayuda a los adultos con enfermedades raras e incrementando la cuantía de estos fondos, fundamentales para muchos pacientes”.

Concretamente, el Programa, puesto en marcha en 2019 y del que ya se han beneficiado más de 6.000 personas, prestará ayuda en su cuarta edición a 104 asociaciones de pacientes, siendo la terapia más solicitada la fisioterapia, seguida de la psicología, la terapia ocupacional y la logopedia.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?