Cerca de 3.000 niños, adolescentes y jóvenes menores de 21 años con enfermedades raras podrán acceder a terapias y productos de apoyo gracias a la segunda edición del ‘Programa IMPULSO’, iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación Mutua Madrileña (FMM) que cuenta con una partida económica de 200.000 euros.

Como explica Juan Carrión, presidente de FEDER, “esperamos que esta segunda edición, en la que hemos recibido 84 candidaturas de nuestras asociaciones, sea una oportunidad para que las familias y sus hijos puedan acceder a servicios como fisioterapia, psicología, logopedia o terapias ocupacionales, así como a productos de apoyo que faciliten su día a día. Además, esta es una oportunidad para consolidar el trabajo en red de las entidades, pues se aportará una dotación extra para aquellas que presenten un proyecto conjunto”.

En tiempos de pandemia

La crisis sanitaria y social provocada por la pandemia ha hecho que muchos menores con enfermedades raras hayan visto estancada su evolución a consecuencia del confinamiento, debiendo las asociaciones de pacientes aumentar las sesiones terapéuticas para garantizar su bienestar. Y a ello se suma que muchas familias permanecen en sus domicilios, necesitando productos de apoyo extras para asegurar la continuidad educativa y terapéutica.

De ahí la importancia del ‘Programa IMPULSO’, proyecto que dirigido a pacientes menores de 21 años ofrece terapias y servicios de rehabilitación cuya cobertura no está siendo atendida con la urgencia y necesidad que correspondería; y la adquisición de productos de apoyo no cubiertos por la Administración y que impactan en la economía familiar, donde los gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente.

Como concluye Lorenzo Cooklin, director general de la FMM, “para nosotros, el ‘Programa IMPULSO’ supone dar un paso más en nuestro compromiso con las personas, y en especial con los niños que sufren enfermedades poco frecuentes y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigación en esta área, tan olvidada por otras fuentes de financiación”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?