La Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 28 de octubre, en el Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat (Barcelona), su Jornada Perthes para Familias 2023 para presentar las últimas evidencias en el abordaje de esta enfermedad rara caracterizada por una necrosis de la cabeza del fémur.

El encuentro, dirigido tanto a familias de niños con Perthes como a jóvenes y adultos que han pasado la enfermedad, se divide en dos bloques, estando el primero dedicado a los conceptos de la patología, el diagnóstico por imagen, el tratamiento, el papel de la rehabilitación y la enfermedad en el niño mayor y el adulto. Por su parte, el segundo bloque estará dedicado a la labor que realiza la ASFAPE y a la presentación de experiencias de pacientes.

Como destaca la Asociación, la Jornada “es una oportunidad única para obtener información actualizada y conocer a profesionales médicos expertos en la materia. A través de ella buscamos proporcionar apoyo y orientación a las familias, así como a aquellos que viven con las secuelas de la enfermedad”.

Para inscribirte en el encuentro, totalmente gratuito y cuyo programa puedes consultar en este enlace, pincha aquí.

Más que una leve cojera

Descrita por primera vez en el año 1910, la enfermedad de Perthes o de Legg-Calvé-Perthes es una patología de origen vascular caracterizada por su densificación de la cabeza del fémur, lo que conlleva un riesgo de fragmentación y aplanamiento. Como informa la ASFAPE, se trata de una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo y su origen es desconocido.

Con una incidencia aproximada de 1,5 casos por cada 100.000 habitantes, afecta a menores, sobre todo varones –80% de los casos–, con edades comprendidas entre los 3 y los 12 años, en su mayoría entre los 6 y 8 años. En consecuencia, se presenta a una edad en la que la mayoría de afectados comienzan a practicar deportes con sus amigos, y es en este momento, recuerda la Asociación, “cuando la prohibición de practicar deportes de impacto provoca mayor conmoción en los niños, que se ven obligados a dejar una actividad que ellos mismos han elegido, donde disfrutan junto a otros amigos, sin tener todavía la madurez suficiente para asimilar que las enfermedades forman parte de la vida”.

Además es una dolencia que no se aprecia externamente a no ser por una leve cojera, por lo que se hace muy necesario que todo el entorno del menor –familia, amigos, compañeros de colegio, profesores, etc.– comprendan la afección y entiendan sus limitaciones.

– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?