La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE), miembro de Somos Pacientes, organiza este jueves y viernes, 28 y 29 de octubre, en formato virtual y bajo el lema ‘Múltiples especialistas: todos juntos por la HPN y otras enfermedades hematológicas raras’, el Congreso Internacional HPN 2021.

Como informa la HPNE, “nuestro objetivo es dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida. Fruto de esa inquietud hemos organizado este evento virtual para seguir dando visibilidad a esta enfermedad, así como acompañamiento a las personas que viven su día a día con esta enfermedad considerada como rara por su baja prevalencia”.

Impacto de la COVID-19

El Congreso, organizado con la colaboración de, entre otras instituciones, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), acogerá el jueves la sesión ‘Medicina personalizada de la HPN’, en la que se desarrollarán las conferencias ‘Diagnóstico y evaluación clínica de la HPN’, ‘Tratamiento actual y seguimiento de la HPN’, ‘Experiencia en el seguimiento de pacientes con HPN en América del Sur’ y ‘Mujer y Embarazo’.

Por su parte, la sesión del viernes, titulada ‘Calidad de vida de los pacientes con HPN y otras enfermedades hematológicas raras’, incluirá las conferencias ‘Impacto de la pandemia en la atención y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras’, ‘Incapacidad Laboral y Discapacidad’, ‘Plántale cara a la HPN’ y ‘Despierta tus sentidos, disfruta de tu sexualidad’.

Como indica la HPNE, “esperamos que el contenido de las sesiones sirva de apoyo a través de compartir experiencias de pacientes y profesionales especializados en esta enfermedad”.

Para inscribirte en el Congreso, totalmente gratuito y cuyo programa puedes consultar en este enlace, clica aquí. 

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?