La actividad de las asociaciones de pacientes en Somos Pacientes durante la última semana reúne la celebración de tres Días Mundiales, la presentación de una nueva entidad o una entrevista, entre otros contenidos:

Día Mundial de la Prematuridad
La Asociación de Padres Niños Prematuros, APREM,  informa de la celebración, el próximo 17 de noviembre, del Día Mundial de la Prematuridad 2012 y anima a sumarse a las distintas actividades que van a organizar. «La primera actividad, en la que nos encantaría que colaboraseis,  es el envío de fotos de vuestros/as hijos/as», dicen. Las fotos tienen que ser actuales, donde aparezcan  sujetando un calcetín pequeñito en su mano derecha y cerca del corazón.

Presentación oficial de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio AMAPyP
Este martes 23 de octubre, a las 11:00 h, tendrá lugar el acto de presentación de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio AMAPyP, en el Patio de Banderas del Ayuntamiento de Málaga, en la Avenida de Cervantes, 4. En este acto se presentará el cartel conmemorativo ‘Día Mundial de la Polio’, realizado por la artista malagueña Dª Pilar Ruano. Terminará dicho acto, con la lectura del Manifiesto por el Día Mundial de la Polio, que será leído por los deportistas malagueños Dª. Francisca Bazalo y D. Antonio Henares.

El 82% de los pacientes con espondilitis anquilosante cree que repercute negativamente en su vida afectiva
Según un estudio recogido por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) realizado por asociaciones de pacientes con la colaboración de Abbott, la espondilitis anquilosante supone, además de limitaciones físicas, un impacto emocional que afecta tanto a la vida social, laboral y afectiva de los pacientes. De hecho, el 82 por ciento de los pacientes siente que la patología influye negativamente en su vida afectiva y un 85 por ciento considera que la espondilitis limita sensiblemente su vida sexual.

El 15 de octubre, Día Mundial contra el Dolor
Elena Ruiz de la Torre, presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Cefalea, AEPAC, representó a los pacientes con cefalea y migraña en el acto de la Sociedad Española contra el Dolor,  SED, que se llevó a cabo en Madrid el dia 15 de Octubre en el Colegio de Médicos de Madrid, reclamando una mayor colaboración y trabajo en equipo por parte de las diferentes Sociedades Científicas y una mayor formación de Alianzas entre Sociedades Científicas y Asociaciones de Pacientes que persigan fines y objetivos finales comunes: la mejoría en la calidad de vida de los afectados, el avance en las investigaciones sobre las causas y tratamientos de la enfermedad y la mayor información y educación tanto a profesionales como a pacientes sobre la realidad de esta enfermedad.

Fiapas y el Ministerio de Educación apuestan por la formación del profesorado como indicador de calidad en la atención educativa al alumno sordo
El Ministerio de Educación, Cultura y Deporte y la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) firman, un año más y desde el 2005, un nuevo Convenio de Colaboración para el desarrollo conjunto de actuaciones dirigidas a mejorar la atención educativa del alumnado con discapacidad auditiva.

La salud mental sale a escena en una jornada con motivo del Día Mundial
El presidente de la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental, José María Sánchez Monge, destacó en su discurso la necesidad de «trasladar a la sociedad una mirada diferente frente a los problemas de salud mental». Para ello, aseguró Sánchez Monge, «es imprescindible la labor de los artistas» debido a su capacidad de «conectar con el espectador y hacerle llegar una realidad diferente a la habitual».

Entrevista a David Silva, presidente de Agadhemo y miembro de la junta directiva de la Federación Mundial de Hemofilia
«Queremos potenciar y dinamizar el estudio de la hemofilia  y que se conozca un poco más la enfermedad entre los propios hematólogos». A pesar de su juventud, David Silva preside  desde hace unos meses la Asociación Gallega de Hemofilia, un colectivo del que forma parte desde 1979 cuando a él mismo se le detectó este trastorno en la sangre. Este coruñés, periodista de formación, es el primer gallego, y el segundo español, que forma parte del comité ejecutivo de la Federación Mundial en sus 50 años de historia, lo que, según asegura, le permite conocer el tratamiento de esta patología en los diferentes países. Estos días, David Silva vive inmerso en los preparativos del I Curso de Formación en Hemofilia destinado a estudiantes, residentes y especialistas que quieran conocer en profundidad todos los aspectos y avances que se han producido en los últimos años en la hemofilia. Un congreso que reunirá el próximo mes de noviembre en Santiago de Compostela a los expertos más destacados en esta enfermedad.