La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) ha presentado el libro ‘Voces de la enfermedad silenciosa’, en el que 12 pacientes con hepatitis C narran sus experiencias para servir de ayuda y motivación a todas las personas que conviven con esta enfermedad –entre 480.000 y 760.000 en España y cerca de 170 millones en todo el mundo.

En palabras de Antonio Bernal, presidente de la FNETH, «esperamos que el libro suponga un paso adelante para dar visibilidad y normalizar esta silenciada, censurada y estigmatizada enfermedad, y que suponga un punto de inflexión en el comportamiento público y social de todos los enfermos que la padecen y en la consideración de la sociedad en general hacia los afectados; cualquier persona podrá verse reflejada en sus rostros y pensar que puede ser uno de ellos sin saberlo».

La presentación de este libro, publicado gracias a la colaboración de la compañía farmacéutica MSD, se enmarca en las actividades programadas para conmemorar, el próximo 28 de julio, el Día Mundial de la Hepatitis.

Retraso en el acceso a los tratamientos

La hepatitis C es una infección viral que provoca la inflamación y mal funcionamiento del hígado, pudiendo provocar en sus fases más avanzadas cirrosis, insuficiencia hepática e, incluso, cáncer. Por lo general, la enfermedad cursa de manera asintomática, razón por la que en numerosas ocasiones los pacientes desconocen que la padecen. De hecho, entre un 70% y un 80% de las personas con infección aguda por el virus de la hepatitis C no presenta ningún síntoma.

En este contexto, debe tenerse en cuenta la reciente aprobación de tratamientos altamente eficaces para la hepatitis C. Pero como explica el Dr. Rafael Esteban Mur, jefe de Servicio de Hepatología del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, «los profesionales sanitarios están encontrando algunas restricciones a la hora de suministrarlos a los pacientes; y si se retrasa la administración, pagaremos las consecuencias a la larga».

Por ello, y en opinión del Dr. Esteban Mur, las asociaciones de pacientes, junto con los profesionales sanitarios, deben presionar para que «la Administración tome conciencia de la situación». «Soy optimista y confío en que, en breve, los pacientes consigan los medicamentos; de lo contrario, a por ellos«, concluye Mur.

– A día de hoy, la Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT), asociación de pacientes dedicada a las enfermedades del hígado, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?