Concretamente, la campaña, puesta en marcha el pasado mes de octubre, consiste en la recogida de tabletas y móviles usados en distintos puntos repartidos por toda la geografía española que, posteriormente, son vendidos a las compañías de telefonía para recaudar fondos.
Así, y además de para la investigación, los fondos también servirán de «colchón económico para los asociados de ASA, por si el día de mañana uno de ellos es seleccionado para ir a Tampa; y es que si, como socia de la asociación, a mi hijo le seleccionan para ir, el gasto me resultaría inasumible«, explica Emi Yagüe, madre de un niño afectado por el síndrome.
Síndrome de Angelman
El síndrome de Angelman es una enfermedad neurogenética de características clínicas bien definidas y asociada al cromosoma 15. Descrita por primera vez en 1965 por el doctor Harry Angelman, afecta a uno de cada 20.000-30.000 recién nacidos. En nuestro país conviven en la actualidad cerca de 150 personas diagnosticadas del síndrome.
El síndrome se caracteriza por un retraso mental severo, afectación severa del habla, ataxia y/o temblores de las extremidades, y por un fenotipo conductual con un aspecto feliz que incluye carcajadas frecuentes, sonrisa y excitabilidad. La microcefalia y las convulsiones son también comunes.
– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
