Este domingo
‘Una nueva vida rockera’ en el Día de los Síndromes Mielodisplásicos
Bajo el lema ‘Una nueva vida rockera’, este domingo, 25 de octubre, se celebra la quinta edición del Día Mundial de los Síndromes Mielodisplásicos, una efeméride impulsada por la Alianza Mundial de los Síndromes Mielodisplásicos (MDS Alliance) –y en nuestro país, por la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de lograr una mayor visibilidad social de este tipo de cáncer hematológico y concienciar a los pacientes sobre la importancia del acceso a la información y a los tratamientos para mejorar su calidad de vida.
Como explica la AEAL, “los síndromes mielodisplásicos (SMD) son un grupo de enfermedades que, normalmente, afectan a pacientes mayores. Para ellos, suponen importantes cambios, que pasan tanto por aspectos médicos, con cansancio o transfusiones habituales, a otros más del día a día, como las visitas al hospital o la reorganización en la familia. Así, los pacientes se enfrentan a ‘una nueva vida rockera‘ con ese grupo que son los SMD”.
Síndrome mielodisplásicos
De acuerdo con los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cada año se diagnostican en todo el mundo 4 casos por cada 100.000 habitantes, muy especialmente –en más del 80% de las ocasiones– en personas mayores de 60 años. En consecuencia, y si bien la prevalencia de los SMD es relativamente baja –en torno a 10.000 casos en nuestro país–, se prevé un incremento en los próximos años debido, entre otros motivos, al aumento de la esperanza de vida de la población y a los avances en los tratamientos.
Como informa la AEAL, “los SMD son un grupo de trastornos de la médula ósea caracterizados por una producción insuficiente de células sanguíneas sanas y la presencia de células sanguíneas inmaduras –‘blastos’– anormales. Aparecen principalmente en mayores de 70 años, y son más comunes en varones”.
Aún a día de hoy, las causas concretas que determinan la aparición de los SMD permanecen desconocidas, si bien “algunos datos –apunta la AEAL– sugieren predisposición genética y la existencia de factores de riesgo que favorecen su aparición, como la edad, la exposición a agentes químicos; y radioterapia o quimioterapia”.
Para más información sobre las características clínicas de los SMD, clica aquí.
Actividades de la AEAL
Con motivo de la celebración de este Día Mundial, la AEAL habilitará este domingo mesas informativas en numerosos centros hospitalarios de todo el país. Para consultar la ubicación de las mesas, clica aquí.
Asimismo, y con objeto de recabar los mensajes de apoyo de la población hacia los afectados por los SMD, la AEAL ha habilitado una página web en la que, bajo el lema ‘¡Siembra ilusión, siembra vida!’ las personas interesadas podrán dejar su mensaje en una amapola. Como destaca la Asociación, “con tu participación conseguiremos crear todo un campo de buenos deseos para que sean leídos por todos aquellos que necesitan unas palabras de apoyo durante su proceso oncológico”.
Para dejar tu mensaje de apoyo, clica aquí.
Es más; la AEAL organizará a las 16:30 horas del próximo 5 de noviembre el seminario on line ‘Síndromes mielodisplásicos, sin complicarnos la vida’ que impartirá la doctora Krysta Kestler, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla.
Como concluye la Asociación, “los SMD son un grupo de enfermedades con características distintas, cada paciente es un mundo. En este webinario intentaremos aclarar ideas básicas de este grupo de enfermedades y las preocupaciones del día a día de los pacientes. ¡Para que los síndromes mielodisplásicos no nos compliquen la vida!”.
Para seguir el seminario on line, regístrate en este enlace.
– A día de hoy, 21 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades de la sangre son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?