El tratamiento ha avanzado mucho en los últimos años, pero el estigma social permanece
Uno de cada cinco pacientes con hemofilia afirma haber perdido el trabajo por su enfermedad
Una de cada cinco personas con hemofilia afirma haber perdido su trabajo a consecuencia de su enfermedad, según se desprende de los resultados preliminares de la encuesta global sobre Oportunidades, Resultados y Experiencias sobre Hemofilia (HERO), diseñada por la compañía farmacéutica Novo Nordisk con el objetivo de analizar los aspectos psicosociales asociados con la enfermedad.
Los datos de la encuesta, presentados en el marco del el Congreso Anual de la Federación Mundial de Hemofilia celebrado en París, también revelan que únicamente un 8% de los pacientes no logra encontrar trabajo como consecuencia de su enfermedad.
Estudio HERO
Llevado a cabo en 12 países –Argelia, Argentina, Brasil, Canadá, China, Francia, Alemania, Italia, Japón, Reino Unido y Estados Unidos, además de España– el proyecto HERO es un estudio social diseñado con el objetivo, según informa la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, «de recabar información de un total de 1.200 encuestados, 100 de cada país, e investigar problemas de índole psicosocial en hemofilia y su influencia en los distintos ámbitos de la vida de los pacientes y sus familiares».
Así, y además del empleo, el estudio HERO ha examinado las relaciones personales, la salud sexual, el tratamiento y el manejo de la hemofilia, la información y el conocimiento que existe sobre la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes.
En palabras del Dr. Alfonso Iorio, miembro del Panel Internacional de Asesores del estudio HERO, «el tratamiento de la hemofilia ha avanzado de forma espectacular en las últimas décadas, pero los aspectos psicosociales pueden seguir suponiendo un reto para las personas con hemofilia, por ejemplo en cuanto al estigma social; por tanto, los datos que se desprenden de este estudio proporcionarán la evidencia necesaria para apoyar las acciones que permitan una mejor comprensión del tratamiento y cuidado de la hemofilia».
– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
