Los días 7 y 8 de noviembre en Torrelodones (Madrid), la inscripción es gratuita
V Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West
Bajo el lema ‘Buscando una cura para la epilepsia y el autismo’, la Fundación Síndrome de West celebra los días 7 y 8 de noviembre en Torrelodones (Madrid) su V Congreso Internacional con objeto de presentar a los afectados y sus familiares los últimos avances alcanzados en el manejo de esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 4.000-6.000 nacidos vivos –muy especialmente varones.
En palabras del doctor Agustín Legido, asesor científico de la Fundación y director de su V Congreso Internacional, «el objetivo de esta reunión es ayudar y asesorar a las familias de los pacientes afectados por el síndrome de West. Y es que gracias a estos encuentros se han podido actualizar los conocimientos sobre la enfermedad y establecer contactos personales y científicos entre los miembros de la Fundación y los médicos e investigadores, nacionales y extranjeros, interesados en el tema».«Nuestra Fundación mantiene abiertas líneas de comunicación permanentes que favorecen su misión de ayudar a los pacientes y a sus familias, ofreciendo los últimos tratamientos disponibles y manteniendo vivo el sueño de conseguir una curación algún día», destaca el doctor Legido.
Inscripción y programa
El Congreso, que se desarrollará en el Teatro Boulevard de Torrelodones, contará con la participación de reconocidos expertos internacionales que abordarán, entre otros temas, la epidemiologia y diagnóstico precoz en el Síndrome de West, el tratamiento antiepiléptico del síndrome, los factores de crecimiento y la encefalopatía autista, y el tratamiento quirúrgico y molecular de la epilepsia en este trastorno.
La asistencia al congreso es libre y gratuita. Para inscribirte en el congreso, clica aquí.
Para más información sobre la reunión, contacta con la Fundación en los números de teléfono 91 810 29 30 y 638 067 206 –de 7:00 a 15:00 horas– o en la dirección de correo electrónico comunicacion@sindromedewest.org.
Lesión cerebral
El síndrome de West –o ‘síndrome de los Espasmos Infantiles’–, es una encefalopatía epiléptica catastrófica causada, por lo general, por una lesión cerebral estructural o metabólica.
Los afectados padecen espasmos infantiles –tipo especial de ataque epiléptico que afecta fundamentalmente a niños menores de 12 meses de edad– y presentan retraso psicomotor. Como explica la Fundación Síndrome de West, «los afectados padecen una pérdida de habilidades adquiridas y anormalidades neurológicas como la diplejia (parálisis que afecta a partes iguales a cada lado del cuerpo), la cuadriplejia (parálisis de los cuatro miembros: tetraplejia), la hemiparesia (debilitamiento o ligera parálisis de una mitad del cuerpo) y la microencefalia (cabeza pequeña)».
El síndrome se presenta durante el primer año de vida, sobre todo entre el cuarto y séptimo mes.
– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Muy buenas tardes tengo un sobrino de 5 meses y tiene el cimdrome de West el niño está en Colombia como lo puedo ayudar desde aquí ya q allá no tiene tratamiento y lo están dejando deteriorar lentamente gracias
Hola soy de Panamá me gustaria saber si el congreso se puede ver en internet para mirar lo ultmo de west ya que tengo un pequeño. Y para mi sería de gran ayuda y puedo darle es informacion a otras familias aqui en panama para sus niños. Y gracias.
En este año 2014, habra congreso? soy hondureña y aunque no tengo los recursos ni conozco a nadie en ese pais, haria hasta lo imposible por informarme en esos congresos….