La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), miembro de Somos Pacientes, celebrará el próximo 6 de abril en la sede del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) en Madrid el ‘V Congreso Nacional Médico-Familiar dedicado a la Enfermedad de Fabry’, reunión en la que los profesionales sanitarios, pacientes y familiares analizarán los últimos avances alcanzados en el abordaje de la enfermedad de Fabry con objeto de mejorar la calidad de vida de los afectados, muy especialmente a través del manejo del dolor asociado a la enfermedad.

En palabras de Jordi Cruz, presidente de MPS España, “el congreso, ya en su quinta edición, se presenta como una gran oportunidad para todos los afectados por esta enfermedad para intercambiar cuestiones, exponer sus situaciones y estrechar lazos de amistad con otras familias”.

La asistencia a la reunión es totalmente gratuita para los pacientes afectados por la enfermedad y sus familiares. Las personas interesadas en participar deben contactar con MPS España a través de correo postal –c/ Anselm Clavé nº 1. 08787 La Pobla de Claramunt (Barcelona)–, en los sde teléfono 617 080 198 y 93 804 09 59, o en la dirección de correo electrónico info@mpsesp.org.

Programa

Entre otros muchos temas, el Congreso acogerá el taller de Grupo de Ayuda Mutua para todos los asistentes impartido por el profesor Brignani, psicólogo de MPS España. Y asimismo, se presentarán los datos y repercusión de la página web de la Asociación tras su primer año en la red. Para consultar el programa del ‘V Congreso Nacional Médico-Familiar dedicado a la Enfermedad de Fabry’, clica aquí.

Como explica Jordi Cruz, “desde hace algunos años nuestra entidad MPS España ofrece a las familias afectadas por esta enfermedad su apoyo, ayuda e información, atendiendo a sus diferentes necesidades y cuestiones. Así, esperamos que este congreso nos aporte buenos resultados y que todas aquellas dudas que tengamos podamos resolverlas con los especialistas”.

– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?