La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA), miembro de Somos Pacientes, organiza el sábado 16 de abril en Villajoyosa (Alicante) la ‘V Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras’ para pacientes, familiares y profesionales sanitarios.

Como explica AHEDYSIA, “en la Jornada, especialistas, profesionales y asociaciones se encontrarán para abordar la situación de las enfermedades poco frecuentes en la actualidad. Asimismo, no solo se analizará la realidad en cuanto a diagnóstico o tratamiento, sino también terapias, educación emocional, inclusión escolar, sexualidad, experiencias o el deporte como herramienta para la superación”.

Inscripción y programa

La Jornada, que se celebrará en el Hotel BlueSense –Partida Montiboli, 33– a partir de las 9:00 horas, se enmarca en los actos de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado el pasado 29 de febrero.

El programa de la Jornada contemplará, además de distintos coloquios y debates, el desarrollo de las conferencias ‘Estudio de Enfermedades Raras y de difícil diagnóstico y tratamiento. Nuevas perspectivas’, ‘Enfermedades de difícil diagnóstico y tratamiento. Nuevo enfoque’, ‘¿Qué es la Epilepsia en las Enfermedades Raras?’, ‘Abordaje logopédico en la alimentación’, ‘Buscando una respuesta’, ‘Ideas claves de la Educación Emocional’, ‘Es un placer hablar de sexualidades’, ‘El deporte: una bella herramienta para la superación’, ‘Recuerdos vividos’, ‘Cultivando Inclusión en la Escuela’ y ‘Terapia Restrictiva y bimanual en el entorno natural del niño’.

Para consultar el programa, clica aquí.

El precio de la inscripción, en el que se incluye el material de la Jornada, el certificado de asistencia y el ‘coffee break’ y comida-buffet, es de 30 euros. Para inscribirte en la Jornada, transfiere la partida al número de cuenta ES39 2100 4483 11 0200017427 y remite el justificante de pago a la dirección de correo electrónico administracion@ahedysia.org –el plazo finaliza el 14 de abril.

– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?