La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar (Stop FMF), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 23 de octubre, y a través de internet su ‘V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios’, encuentro gratuito para afectados, familiares, profesionales sociosanitarios y público interesado.

Como informa Stop FMF, “en nuestras Jornadas, los protagonistas son los pacientes y su entorno más cercano. Este año, además de contar con los testimonios de pacientes y familiares, abordaremos la afectación de la COVID-19 en los autoinflamatorios y las vacunas de la COVID-19, tendremos los resultados del estudio de la calidad de vida de los pacientes con autoinflamatorios y trataremos temas jurídicos de interés para las familias”.

Para inscribirte en el encuentro, organizado con el aval de la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS) y de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y cuyo programa puedes consultar en este enlace, clica aquí.

Enfermedad genética rara

La fiebre mediterránea familiar (FMF) es una enfermedad genética rara ocasionada por la presentación de mutaciones en el gen ‘MEFV’, responsable de la expresión de la proteína pirina/marenostrina, involucrada en el control de la inflamación.

En los pacientes de FMF, las mutaciones en el gen ‘MEFV’ originan esta proteína de forma anómala, por lo que no se puede regular correctamente la inflamación. Esto se traduce en episodios recurrentes de fiebre e inflamación de las serosas, las membranas que recubren algunas cavidades como la pleura o el peritoneo.

La FMF constituye el síndrome febril periódico más frecuente entre los síndromes inflamatorios, y además de con fiebre elevada puede cursar con, entre otros síntomas, dolor abdominal, estreñimiento, vómitos, dolor e inflamación articular, erupciones cutáneas o fatiga.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?