La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes) organizan del 18 al 20 de octubre en Totana (Murcia), con la colaboración de la Fundación Genzyme, el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras y VI Encuentro Nacional de Familias y Personas con Enfermedades Raras.

Como explica la FEDER, el objetivo de este encuentro es normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, el encuentro acogerá a numerosas familias y afectados, así como a los principales expertos en la materia.

El congreso también acogerá la celebración del ‘I Encuentro Iberoamericano de Representantes de Asociaciones con ER’ y del ‘I Simposium Internacional de Lipodistrofias’.

El plazo de inscripción en el Congreso finaliza el próximo 30 de septiembre. Para inscribirte en el Congreso, clica aquí.

Amplio programa

El programa abordará distintos temas relacionados con las enfermedades raras, caso, entre otros, de los avances en el tratamiento de distintas dolencias poco frecuentes –como el Síndrome de Morquio–, de la investigación en medicamentos huérfanos o de la necesidad de tratar y educar la dimensión afectivo-sexual de los pacientes.

También se profundizará en temas como la imagen de las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación, coordinado por Antonio Bañón, profesor de la Universidad de Almería, o la defensa de los derechos de los pacientes con enfermedades raras, a cargo de Gema Chicano, presidenta de la Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica (AADE).

Para consultar el programa preliminar del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, clica aquí.

– A día de hoy, 57 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?