La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), miembro de Somos Pacientes, organiza los días 28 y 29 de noviembre en Valencia el VI Congreso Nacional dedicado a la Enfermedad de Fabry, punto de encuentro para el intercambio de experiencias por los afectados y sus familiares en la que se presentarán los últimos avances logrados en el abordaje de esta enfermedad rara.

Jordi Cruz, presidente de MPS España “El VI Congreso Nacional dedicado a la Enfermedad de Fabry está lleno de ilusión, lleno de trabajo, esmero y lucha, que durante estos años se ha ido hilando fuertemente para tener lo que a día de hoy tenemos, y todo ello gracias a vosotros, las familias que estáis a nuestro lado, como siempre».

Inscripción y programa

El congreso, que se celebrará en el Hotel AC Colón Valencia, cuenta para su organización con la colaboración de, entre otras entidades, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Un congreso que se iniciará con la visita al Museo Fallero de Valencia y la cena de bienvenida a los asistentes programadas para el viernes 28 de noviembre, y cuyo programa científico contempla la celebración de, entre otras actividades, las conferencias dedicadas a las ‘Mujeres portadoras, consecuencias. Últimas novedades’, el ‘Fabry en la edad pediátrica’, el ‘Fabry en la edad adulta’, las ‘Terapias de reemplazo enzimático. Respuestas en cardiología’, las ‘Nuevas opciones de tratamiento en la enfermedad de Fabry. Ensayos clínicos’, el ‘Proyecto Servicio Digital en pacientes Fabry’ y la ‘Genética en Fabry. Acuerdo de utilización de paneles para el diagnóstico’.

Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.

El plazo de inscripción en el encuentro finaliza el próximo 20 de noviembre. Para inscribirte en el congreso, contacta con los organizadores en los números de teléfono 93 242 77 14 y 670 247 673 o en la dirección de correo electrónico ssimo@agora-events.com.

– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?