La Plataforma de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) organiza desde este martes y hasta el próximo domingo, 22 de mayo, con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el ‘VI Encuentro de Personas con ELA, Investigadores y Profesionales’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

El encuentro, al que están invitadas todas las asociaciones de pacientes dedicadas a la ELA, contemplará distintas conferencias sobre el abordaje de la enfermedad, contemplará distintos talleres –caso de los dedicados a la disfagia en los pacientes de ELA, el ‘mindfullnes’ y la fisio respiratoria– y sesiones dirigidas a facilitar el intercambio de experiencias por los pacientes y sus familiares.

Asimismo, el programa también dedicará un espacio a las asociaciones de pacientes y colaboradores, así como a las asambleas de la Plataforma. Todo ello sin olvidar las actividades de ocio, entre las que destaca el Campeonato de Pádel ‘Memorial Mariano García’ que se celebrará el sábado para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad.

Para consultar el programa del encuentro, clica aquí.

Esclerosis lateral amiotrófica

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas, células nerviosas encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.

Y como consecuencia, explica la Plataforma de Afectados de ELA, “los pacientes padecen una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado, funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectadas, así como tampoco los movimientos oculares, ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia”.

La enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. En nuestro país se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos cada año, y como destaca la Plataforma, “la esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes, y la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro”.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?