La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, desarrolló en 2020 una nueva edición de su proyecto ‘Vida Autónoma, Vida Independiente’ (VAVI), iniciativa para facilitar a sus asociaciones federadas el desarrollo de actuaciones dirigidas a aumentar la calidad de vida, autonomía e independencia de los pacientes.

Como explica la Federación, “con este proyecto se ha conseguido atender a 60 pacientes de siete provincias en las que intervienen nuestras asociaciones federadas. En un año marcado por la pandemia, el proyecto se ha tenido que adaptar a la nueva situación sociosanitaria y a las necesidades que han surgido en cuanto a la autonomía e independencia de las personas con enfermedad neuromuscular”.

Concretamente, a través del proyecto VAVI se han paliado situaciones de vulnerabilidad y aislamiento de personas que, consideradas de riesgo, han presentado grandes dificultades para poder participar de nuevo de la vida social y comunitaria con cierta normalidad. No en vano la situación provocada por el confinamiento y la desprotección de los grupos más vulnerables ha caído con fuerza sobre las entidades del tercer sector, que han tenido que lidiar con las consecuencias de una crisis social, sanitaria y económica sin precedentes.

X solidaria

El proyecto ‘Vida Autónoma, Vida Independiente’ se ha desarrollado gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa estatal de atención sociosanitaria de cooperación técnica interterritorial a personas con discapacidad’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como desataca Federación ASEM, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 32 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?