La Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, miembro de Somos Pacientes, organiza desde este jueves, 25 de enero, y hasta el próximo domingo su ‘VII Encuentro Nacional de Jóvenes y Familias Enfermedad de Huntington’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como explica la Asociación, “el objetivo de este Encuentro es el de disponer de tiempo para conocernos y relacionarnos. Unos días de apoyo, descanso, ilusión y mucha diversión en los que salir de la rutina y disfrutar de la naturaleza y aprender y participar en varias actividades”.

Y para ello, destaca la Asociación, “buscamos la participación, respetando el ritmo y la situación personal, y ofrecemos un programa variado en contenidos y actividades”.

El Encuentro, dirigido a jóvenes –de 0 a 100 años– afectados o no por la enfermedad, familiares y/o cuidadores, estudiantes, profesionales y personas interesadas, se celebrará bajo el lema ‘Música y Vida’.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

Enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington, también conocida como ‘Corea de Huntington’, es un trastorno neurológico, degenerativo y hereditario caracterizado por movimientos involuntarios incontrolados, desarreglos psíquicos y demencia.

Se estima que en nuestro país conviven en torno a 4.000 pacientes afectados por esta enfermedad que aún en la actualidad, y si bien se han desarrollado distintos tratamientos paliativos, carece de cura.

 – A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?