La Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, miembro de Somos Pacientes, organiza desde este jueves, 2 de mayo, y hasta el próximo domingo el ‘VIII Encuentro Nacional de Jóvenes y Familias Enfermedad de Huntington’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como explica la Asociación, “el objetivo de este Encuentro es el de disponer de tiempo para conocernos y relacionarnos. Unos días de apoyo, descanso, ilusión y mucha diversión en los que salir de la rutina y disfrutar de la naturaleza y aprender y participar en varias actividades”.

Concretamente, el Encuentro, en cuya organización colabora, está dirigido a jóvenes –de 0 a 100 años– afectados o no por la enfermedad, familiares y/o cuidadores, estudiantes, profesionales y personas interesadas. Como concluye la Asociación, “pensando en ti, respetando el ritmo y la situación personal, buscamos aquello que te pueda gustar y ayudar en tu vida diaria”.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

Enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington, también conocida como ‘Corea de Huntington’, es un trastorno neurológico, degenerativo y hereditario caracterizado por movimientos involuntarios incontrolados, desarreglos psíquicos y demencia.

Se estima que en nuestro país conviven en torno a 4.000 pacientes afectados por esta enfermedad que aún en la actualidad, y si bien se han desarrollado distintos tratamientos paliativos, carece de cura.

– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?