En el marco del Día Mundial de las MPS, que se celebra el miércoles 15 de mayo
VIII Encuentro Nacional de Familias MPS, este sábado en Sevilla
La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), miembro de Somos Pacientes, celebra este sábado, 11 de mayo, en Sevilla el ‘VIII Encuentro Nacional de Familias MPS’ con el objetivo de presentar a los afectados por las MPS y sus familiares los últimos avances en el manejo de estos trastornos metabólicos hereditarios caracterizados por la carencia o deficiencia de las enzimas responsables de la degradación de los mucopolisacáridos –o glicosaminoglicanos.
El Encuentro se enmarca en las actividades programadas para conmemorar el Día Mundial de las MPS –el próximo miércoles, 15 de mayo– y, como explica Jordi Cruz, presidente de MPS España, “nos brinda, una vez más, la oportunidad de poder compartir con todas las familias y los profesionales que nos acompañan un día de celebración, una jornada de ocio”.
Programa
El programa de este VIII Encuentro Nacional, que se desarrollará en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla (RICOFSE), ha sido diseñado para, como apunta Jordi Cruz, “trata de avanzar en los temas que más nos preocupan al colectivo de afectados por estas enfermedades”.
Así, el Encuentro contemplará las conferencias ‘Las Mucopolisacaridosis y sus terapias’, impartida por el doctor Antonio González-Meneses López, del servicio de Dismorfología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla; ‘Antioxidantes en el Sistema Nervioso Central’ a cargo del doctor Plácido Navas Lloret, catedrático de Biología Celular del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo de la Universidad Pablo Olavide de Sevilla; ‘Nueva Web Vidas MPS’ por Ramón Falip, colaborador de MPS España en las Redes Sociales; y ‘Experiencias personales con una MPS’, que desarrollarán Álvaro del Canto (MPS I), Francisco González (MPS II o síndrome de Hunter) y Francisco Perea (alfamanosidosis).
Para consultar el programa del VIII Encuentro Nacional de Familias MPS, clica aquí.
– A día de hoy, 50 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
