La Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis (AEDM), miembro de Somos Pacientes, celebra el próximo sábado, 16 de abril, en Madrid sus ‘VIII Jornadas de Mastocitosis AEDM’ con el objetivo de presentar a los pacientes y sus cuidadores los últimos avances en el manejo de las mastocitosis, grupo de enfermedades raras caracterizadas por un incremento del número de mastocitos en distintos tejidos.

Como explica la AEDM, “las Jornadas pretenden ser un punto de encuentro entre pacientes y cuidadores con especialistas en patología mastocitaria. Se celebran anualmente y se tratan temas que facilitan un mejor manejo de la enfermedad. Además, los talleres son una excelente oportunidad para resolver dudas e inquietudes”.

La asistencia a las jornadas, que se celebrarán en la sede de Fundación ONCE –c/ Sebastián Herrera, 15– a partir de las 11:30 horas, es totalmente libre y gratuita. Para más información sobre las jornadas, contacta con la AEDM en el número de teléfono 659 945 548 o en la dirección de correo electrónico cuentanos@mastocitosis.com.

Programa

Las Jornadas, además de la Asamblea de la AEDM –desde las 9:30 horas–, contemplarán distintas conferencias impartidas por especialistas, caso de las dedicadas a la ‘Actualización de los protocolos de actuación ante situaciones de riesgo en pacientes con patología mastocitaria’, la ‘Enfermedad periodontal en mastocitosis’, y ‘En qué hemos avanzado en investigación: resultados de la REMA 2015’.

Un programa que, asimismo, acogerá la celebración de distintos talleres en los que se abordará cómo ‘Convivir con una enfermedad poco frecuente: Estrategias de apoyo psicosocial’, Lo que siempre quisiste saber sobre las patologías mastocitarias’ y ‘¿Qué te gustaría que la investigación hiciera por ti?’.

Es más; en la Jornada, en la que se entregarán los premios de la Asociación, también se presentará el Proyecto Conócenos +, “iniciativa para la difusión de las mastocitosis –informa la AEDM– de una manera lúdica y educativa con dos herramientas innovadoras a nivel mundial: el cuento ‘La Constelación Pica’, de la escritora Isabel de Ron y editado por nuestra Asociación; y el cortometraje ‘Contando Estrellas’ dirigido por Josevi García Herrero e impulsado por Peloki, la Fundación Española de Mastocitosis y nuestra Asociación”.

Para consultar el programa de las jornadas, clica aquí.

– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?