La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y Fundación Mutua Madrileña (FMM) han puesto en marcha la cuarta edición del ‘Programa IMPULSO’ para facilitar el acceso de los pacientes con patologías poco frecuentes o en busca de diagnóstico a terapias como la logopedia, la estimulación o la fisioterapia.

Como destaca Juan Carrión, presidente de FEDER, “desde su inicio, 246 de nuestras entidades han podido beneficiarse de este Programa y, con ello, beneficiar a las familias. Agradecemos a la FMM este nuevo esfuerzo por impulsar las ayudas. Y es que este proyecto no solo revierte directamente en los pacientes, sino que nos permite identificar las necesidades en su colectivo, impulsar estos servicios y fomentar el trabajo en red entre las distintas entidades”.

Más de 6.000 beneficiarios

A día de hoy conviven en nuestro país tres millones de personas afectadas por alguna de las cerca de 7.000 enfermedades raras tipificadas. Un colectivo que ha tenido que esperar un promedio de cuatro años, y en muchos casos más de una década, para el diagnóstico de su dolencia.

Es más; como recuerda Carrión, “solo el 5% de estas enfermedades cuenta con medicamentos, de forma que mientras no haya una cura el abordaje terapéutico es el único tratamiento posible. Un abordaje que históricamente se ha venido prestando desde el tejido asociativo”.

Ante esta realidad, el ‘Programa IMPULSO’ se puso en marcha en 2019 para ayudar a niños, adolescentes y jóvenes menores de 21 años. Una iniciativa que en su tercera edición se amplió a los pacientes adultos y de la que a día de hoy ya se han beneficiado más de 6.000 afectados por una enfermedad poco frecuente.

Llegar a más familias

En esta su cuarta edición, el Programa presenta dos novedades. La primera, el incremento de la aportación de la FMM hasta los 250.000 euros. Un aspecto muy importante el enorme impacto económico de las enfermedades raras en las familias, que se ven abocadas a destinar cerca del 20% de sus ingresos anuales a los costes derivados de la atención.

A este respecto, apunta Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación, “somos conscientes del gran impacto de estas patologías en las familias y también del esfuerzo que están haciendo muchas de ellas por seguir accediendo a las terapias ante el incremento generalizado de los precios y la carestía de la vida. Por ello, este año hemos querido incrementar nuestras ayudas, buscando así no solo reforzar nuestro apoyo a los pacientes, sino lograr llegar a más familias”.

La segunda novedad es que se permitirá a una misma asociación presentar un proyecto dirigido tanto a menores como a adultos, pues “si bien el 70% de estas patologías tienen carácter genético y pediátrico, lo cierto es que también la mayoría de ellas son de carácter crónico y degenerativo, de forma que es precisamente en la edad adulta cuando el progreso de la enfermedad puede tener mayor impacto en la vida de quienes conviven con ellas si no se abordan a tiempo”, concluye Juan Carrión.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?