Plataforma digital ‘Alia’ para pacientes, familiares y cuidadores
Web con toda la información sobre el cáncer de pulmón
La compañía farmacéutica Roche ha puesto en marcha ‘Alia’, nueva plataforma web con información sobre el cáncer de pulmón accesible, actualizada y validada por distintas sociedades médicas en la que los pacientes, sus familiares y cuidadores pueden resolver las dudas que vayan surgiendo en torno al proceso de esta enfermedad de la que, solo en este 2023, se diagnosticarán en nuestro país 31.282 nuevos casos.
Como explica Bernad Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), miembro de Somos Pacientes, “las personas que reciben un diagnóstico se encuentran en una situación de conmoción y gran impacto, por lo que en muchas ocasiones necesitan información sencilla, clara y directa sobre su enfermedad, así como herramientas para afrontar mejor el día a día. Disponer de plataformas especializadas, nutridas con aportaciones de personas expertas, es la mejor de las opciones”.
‘Alia’ facilita el intercambio de información de una forma rápida y sencilla entre pacientes, familiares, cuidadores y profesionales sanitarios sobre los distintos aspectos relacionados con el cáncer de pulmón, caso del diagnóstico, tratamiento, seguimiento y supervivencia. Una herramienta con la que se busca paliar la falta de tiempo en las consultas, que impide a los profesionales, muy especialmente a los oncólogos médicos y personal de Enfermería, responder a las necesidades de los afectados.
El doctor Jaime Jesús Corral, oncólogo médico del Hospital Universitario de Jerez de la Frontera (Cádiz), recuerda que “más allá de los temas relacionados con el diagnóstico, pronóstico o tratamiento oncológico existe una gran cantidad de información que deberíamos explicar con detenimiento al paciente. La falta de tiempo en la consulta, sumada a la escasa formación sobre nuevas necesidades o inquietudes de los pacientes, caso de las relacionadas con el soporte psicoemocional, la alimentación o el ejercicio físico, son algunas de las barreras que impiden que atendamos al paciente de manera excelente”.
Además, gran parte de los materiales sobre la enfermedad que se distribuyen a los pacientes no tienen en cuenta su edad o nivel cultural, lo que dificulta su compresión y asimilación. Tampoco existe un material que ayude a los afectados a recordar la información facilitada sobre los efectos secundarios de los tratamientos o que les ayude a gestionar el miedo y la incertidumbre tras la terapia.
De ahí la importancia de ‘Alia’, muy sencilla de manejar y que con la participación de todos los profesionales implicados en el abordaje del cáncer de pulmón –entre otros, psicooncólogos, nutricionistas y sexólogos–, así como de las asociaciones de pacientes, facilita la atención integral que requieren los afectados.
Para acceder a ‘Alia’ pincha aquí.
– A día de hoy, la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?