La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, gracias al apoyo de Infojobs y de la compañía farmacéutica Bayer, la web Hemojobs, plataforma digital de búsqueda de empleo para la inserción laboral de pacientes con hemofilia y otras coagulopatías.

Como explica FEDHEMO, “a través de Hemojobs, las personas con hemofilia podrán optar a puestos de trabajo adecuados a su perfil profesional y limitaciones físicas. Y es que muchos adultos con hemofilia que no han seguido tratamiento profiláctico, es decir, preventivo, han sufrido daño articular, lo que puede conllevar una discapacidad grave. Por tanto, las personas con hemofilia necesitan encontrar trabajos adaptados a su situación”.

Hemofilia y empleo

Las personas con hemofilia, como recuerda Daniel-Aníbal García Diego, secretario general de FEDHEMO, “pueden desarrollar su actividad diaria, y disfrutar de una vida completa y activa siguiendo un tratamiento adecuado. Sin embargo, el 73% de las casi 3.000 personas con hemofilia que conviven en nuestro país presenta problemas de movilidad”.

El resultado es que de hasta un 42% de los afectados que cuenta a día de hoy con un empleo –en torno al 50% de la población de pacientes– se ve obligado a abandonarlo por problemas directamente relacionados con la enfermedad

Es más; la realidad laboral del colectivo varía en función de su edad. Y es que hasta hace unas décadas, la hemofilia solía requerir de hospitalizaciones ciertamente prolongadas, lo que conllevó que muchos pacientes que ya han superado la treintena no pudieran recibir una formación académica adecuada.

Una situación que, como destaca Daniel-Aníbal García Diego “afortunadamente ha cambiado y los pacientes más jóvenes ya no sufren secuelas físicas, además de que su formación académica es equiparable a la de las personas sin hemofilia”.

Calidad de vida

A todo ello se aúnan las diferencias en la calidad de vida asociadas, una vez más, a la edad de los pacientes. Y es que como apunta el doctor Víctor Jiménez Yuste, jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, “la totalidad de los pacientes mayores de 40 años tienen entre 1 y 3 articulaciones afectadas, dado que antes no se aplicaba tratamiento profiláctico durante la infancia para prevenir el daño articular”.

Sea como fuere, concluye el especialista, “gracias a los avances en el tratamiento, las personas con hemofilia pueden trabajar con normalidad, además de haber visto su calidad de vida ampliamente mejorada”.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?