La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), miembro de Somos Pacientes, ha abierto la inscripción en su ‘X Encuentro de Familiares y Pacientes con Patologías Mitocondriales’, reunión que se celebrará el próximo sábado, 22 de junio, en Madrid con el objetivo de presentar los avances logrados en la investigación de las patologías mitocondriales.

Como informa la AEPMI, “este año es la décima edición de nuestra jornada anual, en la que nos reunimos familias, profesionales y estudiantes para conocer, aprender, compartir y reflexionar sobre avances y aspectos novedosos en relación a las enfermedades mitocondriales. Y además de una programación extensa y diversa, contaremos con talleres para los más pequeños y también para los adultos”.

Inscripción y programa

El Encuentro, en cuya organización colabora la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, miembro de Somos Pacientes, se celebrará en la sede de Fundación ONCE –Calle Sebastián Herrera, 15– a partir de las 11:00 horas.

Concretamente, el programa del Encuentro contempla el desarrollo de las conferencias ‘Nuevas terapias para los síndromes de depleción del ADN mitocondrial’, ‘Actualización de proyectos en marcha de AEPMI’, ‘Últimos avances de la reunión internacional del IMP en mayo y de la reunión en Niza’, y ‘Proyecto Eurodipp y beca de la UE para la mejorar las adaptaciones y accesibilidad en colegios y universidades’.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

Es más; el Encuentro también acogerá un taller de musicoterapia para niños, el taller para adultos ‘Autocuidado de los cuidadores y familia cercana’ y la asamblea de socios de la AEPMI.

La asistencia al Encuentro es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en el Encuentro, clica aquí.

Enfermedades mitocondriales

Las patologías mitocondriales son enfermedades genéticas, crónicas, degenerativas y altamente discapacitantes causadas por un defecto en la producción de energía dentro de las células del organismo. Concretamente, se originan por el fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias, encargadas de generar dicha energía, necesaria para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas.

Como recuerda AEPMI, “todos los seres vivos necesitan energía para crecer, moverse, pensar y cualquier otra actividad. Cuando las mitocondrias fallan se produce una lesión o incluso muerte celular. Así, los órganos comienzan a fallar poniendo en grave peligro la vida. Pueden expresarse de formas muy diversas, afectando a cualquier tejido, a cualquier órgano y en cualquier momento de la vida. Parecen ocasionar el mayor daño a las células del cerebro, corazón, hígado, músculo, riñón, y a los sistemas endocrinos y respiratorios. Esto es debido a que son los órganos con mayores necesidades energéticas, especialmente el sistema nervioso, músculo y corazón”.

Es más; “las enfermedades mitocondriales afectan principalmente a niños y en ellos la afectación es muy grave, pero las nuevas descripciones en adultos son cada vez más frecuentes”, indica la Asociación.

Y aún a día de hoy, estas enfermedades carecen de cura, por lo que “los afectados dependen de los avances médicos y farmacológicos, que están completamente ligados a la investigación”, concluye AEPMI.

– A día de hoy, 108 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?