La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en su ‘Jornada Gallega sobre Enfermedades Neuromusculares’, encuentro que se celebrará el sábado 17 de noviembre en Santiago de Compostela (A Coruña).

Como explica ASEM Galicia, “la Jornada tiene por objetivo principal informar y concienciar tanto a los profesionales sanitarios como al público general acerca de las enfermedades neuromusculares y sus repercusiones biopsicosociales”.

Inscripción y programa

La Jornada, declarada de ‘Interés Sanitario’ por la Consellería de Sanidad de la Xunta de Galicia, se celebrará en el Hotel Oca Puerta del Camino –Rúa de Miguel Ferro Caaveiro, s/n– entre las 9:15 y las 18:00 horas.

Concretamente, el programa de la Jornada contemplará el desarrollo de las conferencias ‘Presentación de ASEM Galicia’, ‘Avances en Investigación en Enfermedades Neuromusculares’, ‘Pruebas Complementarias sobre Enfermedades Neuromusculares’, ‘La Importancia de la Fisioterapia en las Enfermedades Neuromusculares’, ‘Cambiando el Foco: de las Limitaciones a las Posibilidades’, ‘Intervención Asistida con Perros para Mejorar la Calidad de Vida’, ‘Aspectos Psicosociales en las Enfermedades Neuromusculares’, y, ‘Cine Médico y las Enfermedades Neuromusculares’, así como el testimonio de César Maqueira, socio de ASEM Galicia.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.

La asistencia a la Jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, contacta con los organizadores en los números de teléfono 986 378 001 o 698 140 728 –el plazo finaliza el próximo lunes, 12 de noviembre.

Enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares comprenden más de 150 patologías crónicas degenerativas –entre otras, las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o las miotonías– que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso la muerte.

Como indica el doctor Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares (GEMN) de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, las enfermedades neuromusculares son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia“.

Unas enfermedades que afectan en nuestro país a cerca de 60.000 pacientes, en su mayoría niños, y que como recuerda la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, “son degenerativas, producen discapacidad y por ahora carecen de cura. Sin embargo, existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica”.

– A día de hoy, 27 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?