La Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 1 de junio, en el Club de Golf Aloha en Marbella (Málaga) su XI Torneo Benéfico de Golf ‘Niños Mariposa’ con el objetivo de recaudar fondos para sufragar los proyectos de la Asociación con los afectados por la enfermedad de piel de mariposa y sus familiares.

Como explica DEBRA España, “este torneo ofrece la oportunidad de jugar en un prestigioso campo de golf, como es el Aloha, por un precio muy atractivo de 65 euros; además, todos los fondos recaudados se destinarán a los proyectos de la Asociación, como el Hogar Respiro o las visitas a bebés recién nacidos afectados de ‘piel de mariposa’”.

Golf y cena benéfica

Los participantes en el Torneo podrán optar a los numerosos premios, valorados en su conjunto en más de 10.000 euros, contemplados por los organizadores. Como informa DEBRA España, “se pueden ganar premios en cada hoyo, y los ganadores pueden llevarse a casa interesantes premios como estancias en el Hotel Marbella Club o importante material de golf”.

Además, y por una aportación de 60 euros, las personas interesadas también podrán participar en la cena y baile al aire libre programada por la Asociación para la noche del domingo, 2 de junio, en el mismo Club de Golf Aloha. Una cena benéfica que, además de sorteo, contemplará distintas actuaciones en directo.

Para mayor información o comprar tu entrada para el Torneo de Golf o la cena del domingo, tan solo tienes que contactar con los organizadores a través de la dirección de correo electrónico comunicacion@debra.es o en el número de teléfono 952 816 434.

– A día de hoy, 50 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?