La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en su  XII Congreso Internacional Científico-Familiar MPS España, reunión que se celebrará los días 30 de septiembre y 1 de octubre en Alcobendas (Madrid) con el objetivo de presentar los últimos avances en el manejo de estos trastornos metabólicos hereditarios caracterizados por la carencia o deficiencia de los glicosaminoglicanos, enzimas responsables de la degradación de los mucopolisacáridos.

Como explica Jordi Cruz, director ejecutivo de MPS España, “nuestros congresos, como el de este año que nos ocupa, tienen un alto nivel de conferenciantes y de propuestas, de conferencias que van desde el conocimiento a fondo de las patologías que representamos hasta el cuidado en casa con el día a día que vivimos, pasando por la muestra de resultados en investigación de las becas que ofrecemos cada año”.

Inscripción y programa

Entre otros aspectos, el programa del Congreso, que se llevará a cabo en el Hotel Rafael Norte, analizará las características de las MPS y sus síndromes afines, así como su tratamiento e investigación y la situación relativa a la aprobación de nuevos medicamentos. Un encuentro en el que las familias podrán resolver sus dudas con los expertos y que concluirá con una cena benéfica de gala con, como explican los organizadores, “sorteos, sorpresas, actuaciones, ocio y juegos”.

Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.

Es más; los niños asistentes al Congreso podrán disfrutar de un servicio de guardería, de una sala de juegos y de la compañía de los perros de terapia de la Asociación ‘Tanamigos’, “con diversas terapias y actividades asistidas con perros –destaca MPS España– específicamente asignados con el objetivo directo de promover la mejoría en las funciones físicas, psicosociales y/o cognitivas y de la integración social”.

La asistencia a las distintas conferencias de la reunión es totalmente gratuita para todos los asistentes. Para inscribirte en el Congreso, clica aquí –el plazo finaliza el lunes 26 de septiembre.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?