Este miércoles, 20 de septiembre, se celebra el Día Internacional de la Disfonía Espasmódica, una efeméride instituida e impulsada en nuestro país por la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) para informar y sensibilizar a la población sobre este trastorno de la voz causado por la interrupción o disrupción del control motor laríngeo, lo que origina movimientos involuntarios de la musculatura laríngea durante la fonación.

Como explica AESDE, “la disfonía espasmódica es una enfermedad que provoca una contracción involuntaria del músculo de las cuerdas vocales que hace que quien la sufre hable de forma entrecortada. En España hay en torno a unas 5.000 personas que la padecen. Parece que incide un poco más en las mujeres a partir de los 45-50 años, pero en realidad es una enfermedad que afecta también a hombres y jóvenes”.

Así, indica la Asociación, “quien sufre disfonía espasmódica nota cómo la voz le sale entrecortada y cada vez habla más flojo hasta que llega a perderla casi del todo. La disfonía espasmódica sólo tiene cura provisional. Consiste en la inyección en las cuerdas vocales de una sustancia llamada toxina botulínica. El enfermo recupera la voz, pero su mejoría sólo le dura cinco o seis meses”.

Actividades de AESDE

Con motivo de la celebración de la efeméride, AESDE organiza desde las 18:00 horas de este miércoles en el Auditorio del Hotel Monasterio de San Miguel en El Puerto de Santa María (Cádiz) –Calle Virgen de Los Milagros, 27– sus XII Jornadas por el Día Internacional de la Disfonía Espasmódica ‘Novedades en el tratamiento de las distonías’.

El programa de estas Jornadas, dirigidas a pacientes, familiares, profesionales y público interesado, contempla distintas conferencias dedicadas a las novedades en el tratamiento clínico y quirúrgico de las distonías y al abordaje integral de las enfermedades raras en el adulto, así como la interpretación por Alicia Castro del tema ‘No llores por mí Argentina’ de la ópera ‘Evita’ y la presentación de segunda edición de la ‘Guía para pacientes y profesionales de la disfonía espasmódica’.

La asistencia a las Jornadas es totalmente libre y gratuita hasta completar el aforo. Para consultar el programa de las Jornadas, clica aquí.

Es más; la Asociación también habilitará mesas informativas en el Hospital San Carlos de San Fernando (Cádiz) –el jueves–, en el Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz –el viernes– y en el Hospital de Jerez de la Frontera (Cádiz) –el próximo lunes.

– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?