La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), miembro de Somos Pacientes, celebra este viernes y sábado, 6 y 7 de octubre, en Bellaterra (Barcelona) su XIII Congreso Internacional Científico-Familiar MPS con el objetivo de presentar los últimos avances en el manejo de estos trastornos metabólicos hereditarios caracterizados por la carencia o deficiencia de los glicosaminoglicanos, enzimas responsables de la degradación de los mucopolisacáridos.

Como explica Jordi Cruz, director de MPS España, “en esta XIII edición Congreso tenemos a grandes figuras de nuestro movimiento en cuanto a la investigación, seguimiento y atención. Además, contaremos como siempre con la ayuda de cuidados sobre la calidad de vida, que tan importante es en nuestras patologías. Y también tendremos la gran posibilidad de conocer cómo va a funcionar el proyecto de telerehabilitación y nuevas vías de ayuda que explicaremos con detalle”.

XIII Congreso

Entre otros aspectos, el programa del Congreso, que se llevará a cabo en el Hotel Campus Bellaterra, analizará las características de las MPS y sus síndromes afines, así como su tratamiento e investigación y el proyecto de telerehabilitación con pacientes. Un encuentro en el que las familias podrán resolver sus dudas con los expertos y que concluirá con una cena benéfica de gala con, como explican los organizadores, “sorteos, sorpresas, actuaciones, ocio y juegos”.

Es más; los niños asistentes al Congreso podrán disfrutar de un servicio de guardería y de una sala de juegos, así como de una sesión de terapia con perros a cargo de DogKing y de una excursión al Aquarium de Barcelona.

Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.

Como concluye Jordi Cruz, “nuestra Asociación va adelante con nuevas terapias, nuevas posibilidades, y esto se verá reflejado en nuestro Congreso. Nuestra entidad trabaja conjuntamente entre profesionales y pacientes, y para nosotros la mayor importancia de nuestro movimiento han sido y siguen siendo las familias, lo que ha hecho de MPS una familia unida que orienta, ayuda y guía a los afectados y sus familias, además del mundo profesional”.

– A día de hoy, 99 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?