La Asociación Española de Ictiosis (ASIC), miembro de Somos Pacientes, organiza desde este viernes, 5 de junio, y hasta el próximo domingo en Becerril de la Sierra (Madrid) sus ‘XIII Jornadas de Convivencia de Afectados de Ictiosis y sus familias’ con objeto de presentar los últimos avances en el abordaje de las ictiosis, conjunto de enfermedades raras caracterizadas por la presencia de una piel escamosa.

Como informa la ASIC, “durante este encuentro, los asistentes podrán aclarar sus dudas y conocer los últimos avances en relación a esta enfermedad, ya que a ella asistirán varios expertos y profesionales del sector sanitario. De la misma forma, se analizarán futuros proyectos sobre esta patología y todo lo relacionado con tratamientos o estudios, entre otros”.

Inscripción y programa

Las jornadas, que se desarrollarán en el Hotel Las Gacelas –Paseo de San Sebastián, 53–, contemplarán distintas conferencias impartidas por profesionales clínicos expertos en la investigación y abordaje de la ictiosis, así como talleres o espacios de trabajo para pacientes y familiares y actividades lúdicas para los más pequeños.

El precio de la inscripción en las Jornadas para los socios de la ASIC, además de gratuitas para los menores de 4 años, es de solo 10 euros para los niños de 4 a 11 años, de 20 euros para los jóvenes de 12 a 18 años y de 50 euros para los mayores de edad.

Para inscribirte en las Jornadas, contacta con la organización en el número de teléfono 678 602 259 antes del 31 de mayo.

Para consultar el programa o recabar más información sobre las Jornadas, clica aquí.

Ictiosis

Las ictiosis son un grupo muy heterogéneo de enfermedades que tienen en común la presencia de una piel escamosa. Así, y mientras algunas enfermedades se caracterizan por grandes escamas separadas por fisuras, en otras la piel es sumamente frágil y puede desprenderse con sólo tocarla.

Y como apunta la ASIC, “esta piel especial provoca problemas importantes con dificultad en los movimientos, agrietamiento con formación de fisuras, ectropion (párpados evertidos) y eclabion (labios evertidos)”.

– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?