La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en su XIV Congreso Internacional Científico-Familiar MPS, encuentro que se celebrará del 5 al 7 de octubre en Alcobendas (Madrid) con el objetivo de presentar los últimos avances en el manejo de estos trastornos metabólicos hereditarios caracterizados por la carencia o deficiencia de los glicosaminoglicanos, enzimas responsables de la degradación de los mucopolisacáridos.

Como informa Ana María Mendoza, presidenta de MPS España, “como novedad de este año os presentamos un nuevo formato con dos salas paralelas y dos programas diferentes por la tarde, ampliando así el número total de conferencias. De esta forma, las familias y los afectados podrán recibir de mano de los mejores especialistas una información más dirigida hacia su propia enfermedad en aspectos tan importantes como la investigación de nuevas terapias y la mejora de calidad de vida”.

Inscripción y programa

Entre otros aspectos, el programa del Congreso, que se llevará a cabo en el Hotel Campus Bellaterra, analizará las características de las MPS y sus síndromes afines, así como su tratamiento e investigación. Un encuentro en el que las familias podrán resolver sus dudas con los expertos y que concluirá con una cena benéfica de gala con, como explican los organizadores, “sorteos, actuaciones, ocio y juegos”.

En palabras de Ana María Mendoza, “en esta edición queremos ofreceros más espacio donde poder exponer vuestras dudas e inquietudes con los expertos. También que podáis tener más protagonismo, participando en las mesas de debate, donde compartir vuestras vivencias con el resto de familias”.

Es más; como indica la presidenta de la Asociación, “para los jóvenes y los niños hemos preparado, como cada año, una agenda de actividades para que puedan disfrutar de esta jornada acompañados de nuestro equipo de voluntarios”.

Para consultar el programa del Congreso, clica aquí. Y para consultar el programa de actividades infantiles y juveniles, clica aquí.

La asistencia al Congreso es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en el Congreso, clica aquí.

Como concluye Ana María Mendoza, “el Congreso 2018 es muy especial para nuestra Asociación, ya que hemos cumplido 15 años de existencia y nos gustaría celebralo con todos vosotros en la cena de gala del sábado, donde habrá diversión y sorpresas para todas las edades”.

– A día de hoy, 103 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?