La Asociación Española de Ictiosis (ASIC), miembro de Somos Pacientes, organiza desde mañana viernes, 17 de junio, y hasta el próximo domingo en Torrejón de Ardoz (Madrid) sus ‘XIV Jornadas de Convivencia de Afectados de Ictiosis y sus familias’, encuentro que bajo el lema ‘Vamos de la mano de la Ictiosis’ tendrá por objetivo mostrar los últimos avances en el abordaje de las ictiosis, conjunto de enfermedades raras caracterizadas por la presentación de una piel escamosa.

Como explica la ASIC, “son varios los expertos que nos han confirmado su asistencia y también nos han transmitido su interés por compartir sus experiencias con nosotros. Será en los espacios de trabajo ‘aprendemos y compartimos, piel con piel, médico y paciente’ de la jornada del sábado por la mañana, donde compartirán con nosotros varios temas de interés para la ictiosis”.

Programa

Las Jornadas, que se celebrarán en el Hotel Avant Torrejón –Avenida de las Estaciones, 20–, contemplarán distintas conferencias impartidas por profesionales clínicos expertos en la investigación y abordaje de la ictiosis, así como talleres o espacios de trabajo para pacientes y familiares y actividades lúdicas para los más pequeños.

Así, y entre otras actividades, deben destacarse los espacios de trabajo con los profesionales y de convivencia para pacientes y familiares, “un espacio dinámico –informa la ASIC– para compartir experiencias, emociones, sensaciones, miradas, dudas y nuestro día a día con la ictiosis”.

Es más; el encuentro, además de la ‘Gran Velada de la Ictiosis’ que se celebrará en la noche del sábado para públicos de todas las edades y bajo el lema ‘Vamos de la mano con la Ictiosis riendo, bailando, cantando y jugando’, acogerá, ya el domingo, la Junta General Ordinaria y Extraordinaria de la ASIC.

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Ictiosis

Las ictiosis son un grupo muy heterogéneo de enfermedades que tienen en común la presencia de una piel escamosa. Así, y mientras algunas enfermedades se caracterizan por grandes escamas separadas por fisuras, en otras la piel es sumamente frágil y puede desprenderse con sólo tocarla.

Y como apunta la ASIC, “esta piel especial provoca problemas importantes con dificultad en los movimientos, agrietamiento con formación de fisuras, ectropion (párpados evertidos) y eclabion (labios evertidos)”.

– A día de hoy, 86asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?