La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en sus ‘XIV Jornadas de Familias FundAME 2018’, encuentro para pacientes, familiares y amigos que se celebrará los días 21 y 22 de abril en Madrid.

Como explica la Fundación, “año a año esperamos con ilusión este encuentro en el que procuramos ofreceros no solo un espacio de encuentro, sino también todas las novedades que más nos interesan de cara a nuestros afectados”.

Inscripción y programa

Las XIV Jornadas de Familias, que serán precedidas por las ‘XIV Jornadas de Especialistas FundAME 2018’ –el vienes 20 de abril y exclusivamente dirigidas a profesionales sociosanitarios– se celebrarán en el Colegio Santa María la Blanca de Montecarmelo –Calle del Monasterio de Oseira, 17B.

Concretamente, las Jornadas para afectados y familiares contempla en su programa del sábado 21 de abril el desarrollo de las conferencias ‘La AME en el momento actual. Retos y líneas de acción FundAME 2018’ y ‘Acceso a tratamiento de pacientes en las Comunidades Autónomas’, así como el desarrollo de sendas mesas redondas dedicadas a ‘La AME y su futuro próximo. Tratamientos y ensayos en el contexto nacional’ y a los ‘Cuidados y rehabilitación’.

Además, como explican los organizadores, “como novedad de las Jornadas, contaremos con un bloque de contenidos sobre ‘recursos de bajo coste’ para afectados de AME para que nos presentemos y nos enseñemos unos a otros nuestras ideas, trucos, inventos, adaptaciones, etc.”.

Por su parte, el programa del domingo 22 de abril contemplará el desarrollo de diversos talleres para adultos con atrofia muscular espinal y para familiares de menores afectados.

Para consultar el programa de las Jornadas, clica aquí.

El precio de la inscripción en las Jornadas se ha establecido en 30 euros para los asociados de FundAME y en 40 euros para el resto del público, si bien también existe la opción de participar únicamente en la sesión del sábado o del domingo –por un precio por sesión de 20 euros para los asociados y de 30 euros para el resto de asistentes–. Para inscribirte en las Jornadas, clica aquí.

– A día de hoy, 25 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?