La Asociación Española de Ictiosis (ASIC), miembro de Somos Pacientes, organiza desde este viernes, 23 de junio, y hasta el próximo domingo en San Rafael (Segovia) sus ‘XV Jornadas de Convivencia de Afectados de Ictiosis y sus familias’, encuentro en el que, bajo el lema ‘¿Le das tu mano a la ictiosis?’, se presentarán los últimos avances en el abordaje de las ictiosis, conjunto de enfermedades raras caracterizadas por la presencia de una piel escamosa.

Como informa la ASIC, “en estas jornadas contaremos con la presencia del equipo de especialistas médicos que atienden la consulta multidisciplinar para los pacientes de ictiosis en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. Ellos nos hablarán sobre las alteraciones oculares, auditivas, nutricionales y dermatológicas que afectan a los pacientes en los diversos tipos de ictiosis, incluyendo la experiencia adquirida en estos meses con pacientes reales. También la farmacia del hospital aportará su experiencia en la elaboración de nuevas fórmulas magistrales”.

Jornadas de Convivencia

Las Jornadas se celebrarán en ‘La Casona del Pinar’ –Calle Calzada, s/n–. Y como destaca la ASIC, “también nos acompañarán en esta ocasión un grupo de especialistas en ictiosis que expondrán su trabajo, nos aclararán en todo lo que puedan nuestras dudas y nos pondrán al día de los últimos avances, proyectos y estudios realizados”.

Concretamente, el programa de las Jornadas contempla el desarrollo de distintos talleres prácticos y actividades lúdicas, así como la celebración de la Asamblea General de la Asociación –el domingo.

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– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?