La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en su ‘XV Jornadas de Familias FundAME 2019’, encuentro para pacientes, familiares y amigos que se celebrará los días 27 y 28 de abril en Madrid.

Como explica la Fundación, “ya son 15 los años que llevamos celebrando nuestro encuentro anual de afectados y familias. ¿No es increíble? Es muy reconfortante echar la vista atrás y ver todo el camino que JUNTOS hemos ido andando, todos los retos a los que nos hemos enfrentado, los logros que vamos cosechando. Pero sobre todo, sobre todo, ¡el momento tan excepcional que está comenzando a vivir la AME!”.

Inscripción y programa

Las XV Jornadas de Familias, que serán precedidas por el cóctel ‘Meet & Greet’ de bienvenida para familias, especialistas e industria farmacéutica –el viernes 26 de abril en el ‘Espazio32’ en Alcobendas (Madrid)–, se celebrarán en el Colegio Santa María la Blanca de Montecarmelo –Calle del Monasterio de Oseira, 17B.

Concretamente, las Jornadas contemplan en su programa del sábado 27 de abril la mesa de debate ‘Tratamientos para la AME. ¿Qué cabe esperar?’ y el desarrollo de las conferencias ‘Gestión de expectativas ante la eficacia de los tratamientos’, ‘Salud bucodental en pacientes con AME’ y ‘¿Cómo sobrevivir a la adolescencia? Tips para familiares y pacientes’, así como los talleres formativos dedicados a la ‘Fisioterapia respiratoria’, la ‘Fisioterapia: ayudas técnicas y ortésicas’ y la ‘Asistencia personal’.

Como informa FundAME, “el sábado también contaremos con un ‘Taller de Psicología para hermanos de afectados AME’. Una actividad solo para niños en la que los padres no asistirán ni participarán. Y asimismo, con una tómbola con sorpresas para todos”.

Por su parte, el programa del domingo 28 de abril contemplará el desarrollo del taller ‘El valor pedagógico del humor en la familia AME’ para familias y pacientes adultos y diversos talleres infantiles, así como actividades de ocio adaptado en familia.

Para consultar el programa de las Jornadas, clica aquí.

El precio de la inscripción en las Jornadas se ha establecido en 30 euros para los asociados de FundAME y en 40 euros para el resto del público, si bien también existe la opción de participar únicamente en la sesión del sábado o del domingo –por un precio por sesión de 20 euros para los asociados y de 30 euros para el resto de asistentes–. Para inscribirte en las Jornadas, clica aquí.

– A día de hoy, 27 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?