La Asociación Española de Extrofia Vesical (ASEXVE), miembro de Somos Pacientes, celebrará desde el próximo viernes, 2 de marzo y hasta el domingo su XVIII Encuentro Médico Nacional para pacientes, familiares y profesionales sanitarios en El Puig (Valencia).

Como informa ASEXVE, “el tema del Encuentro Médico de este año será ‘Causas genéticas y congénitas de extrofia vesical, cloacal y epispadias’, con el que intentaremos saber por qué nace un niño con cualquiera de las variantes de este complejo, las probabilidades de que se herede la malformación y las diferencias anatómicas básicas de un bebe con extrofia”.

Inscripción y programa

Concretamente, el programa del Encuentro, en el que se presentará la asociación francesa de extrofia vesical Les Amis de Rémi, contemplará las conferencias ‘Pero, ¿qué es eso de la genética?’, ‘Factores genéticos en el CEE’ y ‘Factores congénitos en el CEE’, así como la celebración de sendos talleres sobre psicología y sexualidad.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

Como explica ASEXVE, “la entrada es libre y gratuita a las conferencias. Pero si no te alojas en el hotel y si quieres comer con nosotros, participar en los talleres de psicología y sexualidad vespertinos y/o que los niños participen en las actividades, no dudes en contactar con nosotros”.

Para inscribirte en el Encuentro o solicitar más información sobre el mismo, clica aquí o contacta con la Asociación en la dirección de correo electrónico em2018@asexve.es.

Extrofia vesical

La extrofia de la vejiga es una malformación de la vejiga y uretra, en la que la vejiga ha girado de adentro a fuera y la uretra no se ha formado completamente (epispadias). Afecta a uno de cada 40.000 nacidos vivos –muy especialmente varones.

Por su parte, la extrofia cloacal es una de las malformaciones más severas compatibles con la vida. Consiste en un onfalocele en el que están involucrados vejiga, intestinos, uretra, y genitales. La vejiga está dividida en dos mitades y en la mitad del abdomen, entre estas dos mitades, descansan parte de los intestinos. Suele ir acompañado de atresia anal y ano imperforado.

– A día de hoy, 99 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?