La asociación Síndrome Phelan-McDermid, entidad creada en 2013 para apoyar a las familias de personas afectadas, ha puesto en marcha la aplicación PHELAN APP, una herramienta hecha ad hoc para familias Phelan con el objetivo de dar un servicio añadido a los asociados. La descarga en Apple Store y Google Play Store es gratuita. También es posible acceder desde el navegador.

Esta innovadora aplicación ha sido desarrollada con el asesoramiento de Mara Parellada, psiquiatra especialista en trastornos del espectro autista, una característica asociada al síndrome de Phelan-McDermid. Gracias a esta colaboración, la zona de registro médico diario se ha diseñado bajo estrictos criterios de ordenación e idoneidad. Esta funcionalidad tiene un doble objetivo: que la familia pueda acceder a los datos de la persona afectada para poder llevar un seguimiento y control con su especialista médico y, por otro lado, tener la posibilidad de almacenar estadísticas útiles para futuros estudios y ensayos relacionados con el síndrome, algo que es difícil de obtener por ser cada caso muy distinto a otro.

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Igualmente, la app ofrece una tarjeta de emergencia con los datos del paciente para poder llevar al hospital en caso de una emergencia médica. Esto permite al profesional médico tener toda la información y particularidades de la persona afectada.

«Phelan App supone un salto cuantitativo y cualitativo en el desarrollo de la principal misión de la Asociación: apoyar y mejorar el día a día de los familiares de personas afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid, facilitando el día a día en su cuidado y atención e impulsando la investigación científica con información veraz obtenida de primera mano, gracias a la implicación de las familias», aseguran desde la asociación. Su desarrollo ha sido posible gracias a la subvención obtenida en 2023 del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia de España y los fondos Next Generation EU. .

Estas son sus principales funcionalidades:

• Área de usuario y actualización de datos.
• Petición de citas con el Servicio de Información y Orientación y el de Psicología.
• Registro médico diario de sintomatologías (con aviso diario), hospitalizaciones, y opción de descarga de dicha información.
• Carnet de socio digital con ofertas y ventajas de nuestro programa partners.
• Recursos Phelan (guías médicas, vídeos, etc.).
• Acceso directo a la tarjeta de emergencias con los datos médicos del afectado.
• Mercadillo: plataforma de intercambio de material de segunda mano para artículos ortopédicos y de movilidad.