El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha dado comienzo a las obras de construcción del edificio Únicas SJD. Se trata de un centro monográfico para la atención e investigación de las enfermedades raras, y que concentrará todos los espacios asistenciales para el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

Una vez terminado, a finales de 2025, formará parte de las nuevas estructuras de ‘Porta Barcelona’, una iniciativa urbanística en la que se incluirá un campus biomédico y que tendrá como objetivo acelerar la implantación de tecnologías emergentes en el campo de la salud. El caso concreto del Únicas SJD se convertirá en un referente, ya que será uno de los tres complejos más grandes del mundo dedicados a enfermedades minoritarias.

Además, será uno de los nodos de la Red Únicas, que está integrada por 30 centros hospitalarios de toda España, y coordinada por el Ministerio de Sanidad y los gobierno autonómicos a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Se trata de un proyecto promovido por el Hospital Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el que también participan otras organizaciones como la Fundación ‘la Caixa’ y Fundación Farmaindustria. Su objetivo es garantizar que los niños con patologías poco frecuentes puedan acceder al mejor tratamiento posible independientemente de su lugar de residencia.

Gracias al apoyo y donaciones de organizaciones filantrópicas se cubrirán gran parte de los costes de su construcción y puesta en marcha: 42,6 millones de euros según los cálculos de SJD, una importante cantidad que ya está cubierta prácticamente al 50%.

En concreto se construirá un complejo de casi 14.000 metros cuadrados y seis plantas que albergará consultas del área de neurociencias y genética. También se incluirán instalaciones para el diagnóstico, la investigación y el tratamiento de estas enfermedades: neuromodulación, plataforma de estudios de genómica, metabolómica y radiómica, neuroestimulación y terapias avanzadas.

Una vez que empiece a funcionar, contará con protocolos que permitan al paciente y a sus familiares realizar todas sus pruebas, consultas y seguimientos en un mismo día. De esta manera se mejora la conciliación de quienes acuden a consulta y, al mismo tiempo, se promueve el intercambio de conocimientos entre los especialistas de diferentes áreas que ven en conjunto a un mismo paciente.

El SJD de Barcelona es un centro referente en el diagnóstico y tratamiento de las patologías poco frecuentes en edades infantiles. En estos momentos está siguiendo más de 30.000 casos clínicos de toda España, trabajando a la par con el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) para avanzar en el conocimiento y la investigación en este ámbito.