Hace tres años, Paqui Villegas sufrió un accidente cerebrovascular en una zona concreta del cerebro que le produjo la sintomatología de lo que se conoce como ‘Síndrome de Cautiverio‘. Esta extraña enfermedad aparece cuando porciones importantes del tronco cerebral se dañan sin llegar a afectar a los hemisferios. La dolencia se caracteriza por presentar tetraplejía (pérdida del uso de brazos y piernas) y disartria (trastorno de la articulación de la palabra), pero con preservación de la conciencia, la visión, la audición y la respiración.

«A nivel cognitivo, Paqui no presenta ningún tipo de alteración. La comprensión y toda la elaboración del lenguaje en su cerebro está perfecta, intacta, pero encerrada en su cabeza», explica Inmaculada Fernández Agis, directora del Centro de Evaluación y Rehabilitación Neuropsicológica de la Universidad de Almería (CERNEP). Como en la veintena de casos que hay diagnosticados en nuestro país, Paqui, una almeriense de 42 años, no puede moverse, pero siente; no puede hablar, pero escucha.

Trastorno del habla

En su caso, la disartria le impide la pronunciación. «Ella querría decirnos ahora mismo muchas cosas, pero su boca no le deja», añade Fernández Agis. La disartria es un trastorno del habla cuya etiología se atribuye a una lesión del sistema nervioso central y periférico. Se distingue de una afasia motora en que no es un trastorno del lenguaje, sino del habla; es decir, el paciente manifiesta dificultades asociadas con la articulación de fonemas.

Sin embargo, Paqui ha empezado a recuperar la voz y la palabra. Un alumno de Ingeniería Informática de la UAL, Jorge Cano Fernández, dirigido por Francisco Guil Reyes, director de Desarrollos Tecnológicos del CERNEP y profesor del Área de Lenguajes y Computación de la Universidad de Almería, comenzó a trabajar en su proyecto fin de carrera creando un dispositivo de comunicación aumentativa llamado ‘AWARDcomm‘, que está sirviendo para que esta paciente pueda hablar y tener voz.

Dispositivo inteligente

Se trata de un dispositivo inteligente, que va aprendiendo de Paqui: tiene un sistema para encontrar las letras adaptado a ella, a sus limitadas capacidades de movimiento, centradas principalmente en la mano derecha.

En el mercado hay otros dispositivos de comunicación aumentativa que también se están utilizando en pacientes con ‘Síndrome de Cautiverio’. Tal es el caso del método ideado por el neurocientífico Phil Kennedy, que consiste en un sistema de electrodos aplicados en la parte alta de la cabeza del paciente, que detectan las señales del habla que transmite su cerebro y las traduce con la ayuda de un sintetizador. El ordenador las interpreta y el sintetizador la traduce casi automáticamente.

Diseño a medida

Sin embargo, lo interesante de este caso es que el programa se ha creado especialmente para los condicionantes y limitaciones físicas que presenta esta paciente en concreto. AWARDcomm se ha diseñado como una aplicación para iPad que cuenta con un sistema inteligente de distribución de letras, situadas unas más cerca de otras en función de su frecuencia de uso. En la pantalla del dispositivo, los botones están colocados de manera estratégica para aprovechar al máximo posible la movilidad de la mano derecha de Paqui. Cuando ella escribe algo en la pantalla –una palabra, una frase–, el dispositivo lo convierte inmediatamente en voz humana no robótica.

De esta manera, explican los investigadores, esta paciente está recuperando poco a poco espacios de su vida cotidiana, haciendo cosas tan aparentemente sencillas como pedir un café o ir a comprar una barra de pan, rompiendo el encierro al que la tiene sometida desde hace tres años este ‘Síndrome de Cautiverio’.

Investigación traslacional

Mientras, Cano continúa investigando para facilitar su uso en otros pacientes, estandarizando el programa y publicando los resultados de su investigación en revistas científicas.

No es la primera vez que el CERNEP e ingenieros informáticos de la Universidad de Almería desarrollan un proyecto en común (ya han puesto en marcha otros proyectos de atención a niños y a adultos también con buenos resultados), pero sí es la primera que idean un dispositivo específico para una paciente concreta. «Para ella ha sido un descubrimiento increíble. Ahora puede hablar, pero hace un tiempo no podía decir nada, estaba completamente encerrada en sí misma», explica Inmaculada Fernández Agis, que dirige desde 2005 el CERNEP, creado como una forma de transferir conocimientos de la investigación en Neuropsicología a la intervención en pacientes con daño cerebral.

En el CERNEP trabajan en la actualidad diez profesionales que atienden a una veintena de pacientes en su Unidad de Estancias Diurnas para la Rehabilitación de Daño Cerebral Adquirido.