En gran parte debido a que la enfermedad experimenta fases asintomáticas
Entre un 40% y un 80% de los pacientes con Crohn y colitis ulcerosa no se adhiere a los tratamientos
En torno a un 40-80% de los 250.000 pacientes españoles con enfermedad inflamatoria intestinales (EII), fundamentalmente enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, no cumple con su tratamiento. Una situación, en consecuencia, que dificulta significativamente el control de los síntomas. Todo ello sin olvidar, como apunta el Dr. Fernando Gomollón, presidente del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), “la elevada repercusión económica asociada con la falta de adherencia, que supone más recaídas, más ingresos y más costes laborales”.
Una de las principales razones, cuando no la principal, que explica la falta de cumplimiento terapéutico radica en el hecho de que la enfermedad experimente fases asintomáticas. Así, como explica la Dra. Valle García, del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, “el paciente, al encontrarse bien, olvida tomarse la medicación”.
A la baja adherencia terapéutica se añade, además, los problemas asociados con el diagnóstico de estas enfermedades. En palabras del Dr. Gomollón, “el diagnóstico sigue siendo tardío, pues las EII se detectan en uno de cada cinco pacientes cuando ya ha transcurrido un año desde la presentación de los síntomas”.
Proyecto ENEIDA
En este contexto, y con el objetivo de optimizar la atención de los pacientes con EII, el GETECCU ha impulsado el ‘Proyecto ENEIDA’, “una herramienta –explica su vicepresidente, el Dr. Eugeni Domenech– que facilita la recogida de datos clínicos de interés y favorece la colaboración entre centros estatales. En definitiva, una oportunidad única de avance científico frente a las EII”.
En la actualidad, el registro del Proyecto ENEIDA, en el que participan más de un centenar de médicos de 37 unidades hospitalarias españolas de EII, incluye la información de 18.623 pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa.
Esta iniciativa también contempla 18 proyectos de investigación aprobados, fundamentalmente estudios epidemiológicos, de eficacia terapéutica, de seguridad farmacológica, de asociación de características genéticas a respuesta a fármacos y de asociación de mutaciones genéticas
– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades inflamatorias intestinales ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
